첨단재생바이오법 시행 5년이 지난 가운데 정책당국과 국회, 산업계가 첨단재생의료 분야 제도개선과 환자 치료기회 확대 방안을 모색하기 위해 한자리에 모였다.

소아희귀난치안과질환협회를 비롯해 김영배·이수진·김현·이개호 의원(이상 더불어민주당), 김예지 의원(국민의힘), 국회 연구단체인 '국회 건강과 돌봄 그리고 인권 포럼'은 14일 국회의원회관 제2소회의실에서 '첨단재생의료 치료 기회 확대를 위한 입법·정책과제'를 주제로 정책토론회를 개최했다.

토론회에는 보건복지부, 소아희귀난치안과질환협회, 한국생명공학연구원, 식품의약품안전처 등 다부처 관계자들이 모였다. 이들은 첨단재생의료 기초연구부터 임상·실용화 단계까지 전 과정을 아우르는 예산, 입법, 정책 추진 현황을 점검하고 관계부처·의료전문가·환자단체가 함께 향후 제도개선 방향을 논의한다.

더불어민주당 외교통일위원회 김영배 의원은 개회사를 통해 첨단재생의료법 개정에 대한 강한 의지를 밝히며 "희귀질환 아동 치료기회를 국가가 책임지고 보장해야 한다"고 강조했다.

김 의원은희귀 망막질환 아동 사례를 언급하면서 "한 사람의 생명을 끝까지 책임지는 나라가 돼야 한다"며 "이번 토론회를 계기로 법 개정과 제도 정비에 적극 나서겠다"고 말했다. 또 정부와 국회, 관계부처가 협력해 희귀·난치 질환 환자들이 치료에서 소외되지 않도록 가장 빠르고 효과적인 방식으로 제도 개선을 추진하겠다고 밝혔다.

더불어민주당 이수진 의원(보건복지위원회 간사)은 환영사를 통해 희귀·난치성 암 질환 환자 가족의 어려움을 강조하며 환자 치료기회를 가로막는 제도적 장벽을 해소하겠다고 밝혔다.

이 의원은 "국회 입성 전 소아과 간호사로서 미숙아 치료와 환아 돌봄 현장을 경험해왔다"며 "환자·가족의 부담을 개인에게만 떠넘기는 구조는 반드시 바뀌어야 한다”고 강조했다. 아울러 현재 첨단재생의료법 개정안을 공동발의 중이라며 유전자·세포치료제가 실제 치료로 이어질 수 있는 제도적 기반을 마련하겠다고 했다.

이 의원은 "대통령도 중대 희귀·난치 질환자에 대한 유전자·세포치료 적용 확대를 주문했다"며 정부와 국회가 함께 신속한 제도개선에 나서야 한다고 피력했다.

이 자리에서 소아희귀난치안과질환협회 이주혁 대표는 희귀 암 질환 아동과 가족이 겪는 치료 공백·돌봄 공백·경제적 어려움 등을 호소했다.

이주혁 대표는 "치료기술의 부재로 아이들이 첨단재생의료에 희망을 걸 수밖에 없는 상황"이라며 "환자 치료기회를 열기 위해 제도개선이 시급하다"고 말했다.

이 대표는 "현재 희귀 암 질환 부모들이 진행한 국민청원에 6만 명 이상이 동참했다"며 "국민들도 아이들을 살리자는 데 마음을 모아줬다. 정부와 국회가 이 목소리를 정책에 반영해달라"고 촉구했다.