현재 의료 기술로 대안이 없는 소아희귀난치성 질환을 가진 아이들에게 첨단 재생 의료가 희망이 될 수 있고, 실질적인 논의가 이뤄졌으면 한다는 환자단체의 메시지가 전해졌다. 

더불어민주당 김영배·이수진·김현·이개호 의원과 국민의힘 김예지 의원은 소아희귀난치안과질환협회와 '국회 건강과 돌봄 그리고 인권 포럼'과 함께 14일 국회에서 '첨단재생의료 치료 기회 확대를 위한 입법·정책과제' 정책토론회를 개최했다.

이날 발제자로 나선 이주혁 소아희귀난치안질환협회 대표는 환자들과 보호자들이 겪고 있는 어려움을 공유하고, 새로운 대안으로 떠오른 유전자세포치료제의 개발이 신속히 이뤄질 수 있도록 관심이 필요하다고 토로했다

그는 "나 조차도 우리 아이가 아프기 전까지 희귀 안질환이 어떤 질환인지 알 지 못했다. 진료를 위해 병원을 다니면서, 얼마나 많은 아이들이 희귀질환으로 고통받고 있는 지 알게 됐다"며 "아이들은 안질환만 나타나는 경우도 있지만, 발달장애나 청각 장애 등 중복 장애를 가지는 경우도 있다. 그렇다 보니 부모들은 아이 치료를 위한 경제적 어려움 뿐만 아니라, 돌봄과 교육 등의 문제도 함께 겪어 어려움을 느끼고 있다"고 설명했다.

이어 "희귀질환은 치료제 개발이 되지 않은 경우가 많다. 이제 희망을 걸 곳은 첨단재생의료밖에 없다"며 "아이들이 치료의 기회를 가질 수 있는 사회가 됐으면 한다"고 호소했다.

환우회는 희귀난치 안질환 환우들의 치료 환경 마련을 위해 유튜브 영상 제작, 국민청원 등의 노력을 이어가고 있다. 국민청원에는 6만명의 참여가 이뤄졌을 정도로, 많은 관심을 받은 것으로 나타났다. 

이주혁 대표는 "많은 걸 바라지 않는다. 아이들이 꿈을 꿀 수 있는 사회, 보통 사람들이 겪는 일상이라도 살 수 있도록 하고 싶다"며 "첨단재생의료가 희귀안질환 뿐만 아니라 다른 희귀난치성 환자들에게 희망이 될 수 있도록 정부와 국회의 도움이 이어지기를 바란다"고 말했다.

한편, 이날 토론회에는 보건복지부, 소아희귀난치안과질환협회, 한국생명공학연구원, 식품의약품안전처 등 다부처 관계자들이 모였다. 이들은 첨단재생의료 기초연구부터 임상·실용화 단계까지 전 과정을 아우르는 예산, 입법, 정책 추진 현황을 점검하고 관계부처·의료전문가·환자단체와 함께 향후 제도개선 방향을 논의했다.