첨단재생의료 치료 기회를 기다리는 희귀난치질환 환자들의 실상을 듣고 정책당국과 국회, 산업계가 실질적인 해법을 모색하는 자리가 마련된다.

국회 더불어민주당 외교통일위원회 김영배 의원, 보건복지위원회 간사인 더불어민주당 이수진 간사와 이개호 의원, 국민의힘 김예지 의원, 소아희귀난치안과질환협회는 14일 오후 2시 국회의원회관 제2소회의실에서 '첨단재생의료 치료 기회 확대를 위한 입법·정책과제'를 집중 점검한다. 국회 연구단체인 '국회 건강과 돌봄 그리고 인권 포럼'도 함께했다.

이번 토론회는 첨단재생의료 기초연구부터 실용화에 이르기까지 전 과정의 예산, 입법, 정책 집행을 담당하는 관계부처와 환자 및 의료현장 전문가가 함께 첨단재생바이오법 시행 5년을 짚어보고, 첨단재생의료 치료 기회 확대를 위한 개선 방향을 제시할 것으로 기대된다.

소아희귀난치안과질환협회 이주혁 대표는 이날 '소아희귀안질환 치료, 국회와 정부에 바란다'는 제목으로 환자들의 목소리를 생생하게 전할 예정이다.

박소라 재생의료진흥재단 원장의 '첨단재생의료법 개정과 세포·유전자치료제 연구개발 활성화' 주제 발제에 이어 이규선 한국생명공학연구원 연구전략본부장이 '유전자·세포치료제의 지속 가능한 R&D 플랫폼 제안'을 주제로 발표한다. 서울대학교 소아안과 김정훈 교수는 진료 현장에서 체감한 치료 현실과 제언을 담아 '유전성 망막질환의 유전자·세포치료 현황과 전망'을 공유할 예정이다.

발제 후 토론은 박소라 재생의료진흥재단 원장이 좌장을 맡았다. 토론 패널로 이중진 기획재정부 연구개발예산과 과장, 과학기술혁신본부 생명기초조정과 우명순 과장, 과학기술정보통신부 첨단바이오과 남혁모 과장, 보건복지부 재생의료정책과 이준미 과장, 식품의약품안전처 임상우 첨단바이오의약품TF 팀장 등 개발부터 인허가까지 전주기 정책에 관여하는 다부처 관계자가 참여한다. 

첨단재생의료산업협회 황유경 교육위원장은 산업계 관점에서, 허현아 히트뉴스 기자는 언론과 국민 관점에서 첨단재생의료 및 첨단바이오 정책 발전방안을 토론할 예정이다.