국내 건선환자들이 겪는 삶의 질 저하 원인 중 '피부 병변'과 '주변 사람들의 시선'이 가장 큰 영향을 미치는 것으로 나타났다.

한국건선협회(회장 김성기)는 국내 건선 환자들이 겪는 어려움과 치료 현황을 파악하기 위해 진행한 '건선 환자들의 치료 현황과 어려움, 신약에 대한 인식' 설문조사 결과를 20일 발표했다.

이번 설문조사는 국내 환자 232명을 대상으로 지난 10월 31일부터 11월 3일까지 온라인으로 진행됐다. 조사 항목에는 건선 환자들이 겪는 치료 과정에서의 어려움, 치료현황, 기존 치료 옵션 및 신약에 대한 인식 등이 포함됐다. 

설문조사에서 건선 환자들은 전신의 다양한 부위에 나타나는 증상과 이로 인한 삶의 질 저하를 경험하고 있었다. 건선 환자들이 응답한 주요 증상 부위는 팔, 다리(75%), 몸(66%), 두피(60%), 손, 발(40%), 얼굴(25%) 등이었으며, 가장 흔한 증상은 각질(90%) 이었다. 이 외에도 가려움증(65%), 피부발진(50%), 수포, 부종(13%) 등 다양한 증상이 나타나는 것으로 조사됐다.

건선으로 인한 삶의 질 저하 주요 원인으로는 가장 크게 피부 병변(90%), 주변 사람들의 시선(71%)등을 꼽았다. 건선은 면역 질환으로 전염성이 없지만 외관상 보이는 병변과 시선으로 인해 어려움을 겪고 있었고, 이 외에도 심리적 불안/우울감(65%), 사회적 활동 제한(55%), 경제적 부담(44%) 등을 삶의 질 저하 원인이라고 답했다. 

건선은 실제 환자 수 대비 치료율이 낮은 것으로 조사되고 있는데, 이는 질환에 대한 낮은 인식뿐만 아니라 증상이 나타났을 때 자가 치료를 먼저 시도하거나 민간요법, 보완대체의학 등에 의존하는 경우가 많은 것이 주된 이유인 것으로 나타났다. 

조사 결과, 응답자의 약 70%가 전문의 진료를 받고 있는 것으로 나타났다. 현재 치료 기관을 묻는 질문에서 51%의 환자가 상급종합병원에서 치료받고 있다고 응답했으며, 17%는 클리닉(의원)에서 치료받고 있는 것으로 나타났다. 하지만 여전히 27%의 환자는 치료받지 않고 있었으며, 4%는 자가치료를 하는 등 병원을 찾지 않는 환자도 약 30%에 달하는 것으로 나타났다. 

건선 치료 과정에서 환자들이 느끼는 가장 큰 어려움은 낮은 치료 효과(41%)였다. 또한 병원 내원에 따른 시간 부담(28%)이나 부작용(16%)과 더불어 주사에 대한 두려움/불편함(4%), 비용/산정특례(4%), 재발/합병증(4%) 등 여러 어려움을 겪고 있는 것으로 조사됐다.

면역억제제로 치료받고 있는 환자들은 부작용(37%), 불충분한 효과(32%), 복약하기 불편(27%) 등의 어려움을 꼽았으며, 생물학적제제로 치료받고 있는 환자들은 높은 비용(53%), 정해진 주사 일정에 맞춰 내원(52%)을 가장 큰 불편함이라고 응답하며, 여전히 미충족 수요가 존재한다는 점을 시사했다.

경구제 신약에 대한 질문에서는 약 9%의 환자가 사용 중(3%)이거나 사용 경험(6%)이 있다고 답했으며, 62%의 환자들이 신약 사용 의향이 있다고 응답했다. 그 이유로는 복용 편의성이 56%로 가장 높았으며, 기존 치료제 대비 높은 효과 43%, 내원 횟수 감소 37%, 합리적 비용 30%, 기존 치료제 대비 높은 안전성 20% 등 순으로 나타났다.

하지만 경구제 신약의 보험 급여 적용 기준에 대해 알고 있는 환자는 5%에 불과했으며, 25%가 들어 본 적은 있으나 자세히 알지 못하고 70%가 잘 모른다고 답변해 아직 치료제 급여에 대한 정보는 부족한 것으로 나타났다.

한국건선협회 김성기 회장은 "이번 설문조사를 통해 건선 환자들이 신체적 어려움뿐만 아니라 심리적, 사회∙경제적인 어려움을 크게 느끼고 있다는 사실을 다시금 확인할 수 있었고, 여전히 현재 치료 과정에서 어려움을 느끼는 등 미충족 수요가 존재하고, 신약에 대한 기대가 큰 것으로 나타났다"고 설명했다.

이어 "우리 협회는 건선 환자들에게 실질적으로 치료에 도움되는 정보를 제공하고자 다방면으로 노력하고 있다"며 "앞으로도 지속적인 활동을 통해 건선 환자들이 올바른 정보를 공유할 수 있는 장을 마련하고, 질환 인식 개선 활동과 더불어 정책적 지원이 이루어질 수 있도록 꾸준히 목소리를 낼 것"이라고 덧붙였다.