신경섬유종 환우회(회장 임수현)가 8일 서울 용산에서 환우와 가족을 대상으로 '쉼 콘서트 세미나'를 개최했다고 11일 밝혔다.

질환 극복의 긴 여정 가운데 지친 환우와 가족들에게 심리적 위로와 마음의 쉼표를 전하기위해 마련된 이번 행사에서 가수들의 힐링콘서트, 교수 및 작가 강연, 메시지 작성 이벤트 등 다양한 프로그램이 진행됐다.

힐링콘서트 이후 유튜브 채널 '우자까'로 활동 중인 우은빈 작가는 장애를 넘어 삶의 의미를 찾아가는 여정을 진솔하게 공유했다. 서울아산병원 소아청소년과 이범희 교수는 신경섬유종증에 대한 최신 치료 지견 및 향후 전망과 함께 증상 관리와 치료 방법 등을 소개했다.

성인 환자 치료기회 확대를 바라는 메시지 작성 이벤트도 진행됐다. 참석자들은 성인 환자들도 내일의 희망을 가지고 삶을 지속할 수 있도록 응원하며 치료환경 개선을 바라는 메시지를 작성했다. 환우회는 이날 모인 메시지를 모아 이주영 국회의원(개혁신당)에게 전달, 신경섬유종증 성인 환자에 대한 지속적인 관심과 정책 변화를 촉구할 계획이다.

유전자 돌연변이에 의해 발생하는 신경섬유종증 1형은 대부분 10세 이전에 진단되며, 연령이 증가할수록 증상이 악화되는 진행성 질환이다. 특히 신경섬유종증 1형 환자 3명 중 1명은 신경을 따라 종양이 자라는 총상신경섬유종을 동반한다. 이로 인해 외관상의 문제뿐만 아니라 악성종양, 인지 및 행동결함, ADHD 등 다양한 합병증을 겪고 있다고 신경섬유종 환우회는 설명했다.

하지만 치료에 사용되는 셀루메티닙(코셀루고)은 만 3세 이상 만 18세 이하 소아 환자에게만 건강보험급여가 적용, 성인 환자의 경우 까다로운 조건을 충족하더라도 급여 기준에 포함되지 않은 사유로 삭감되는 사례가 발생하고 있어 치료 접근성에 큰 제약이 있다는 것이 환우회 측 설명이다.

임수현 회장은 "성인 신경섬유종증 환자들도 내일에 대한 희망과 꿈을 품고 치료에 전념할 수 있도록, 코셀루고의 성인 보험급여 확대는 반드시 이뤄져야 한다"고 강조했다.