한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)와 그 소속 단체인 신경섬유종 환우회(회장 임수현)는 지난 25일 여의도 국회 의원회관 제2소회의실에서 전국 신경섬유종 환우와 가족들과 함께 진행한 첫 문화 행사를 성황리에 마쳤다고 29일 밝혔다. 

주최 측은 "이번 행사는 작년 12월 신경섬유종 환우회 발족 이후 처음으로 마련된 문화 행사"라며 "투병으로 인해 가족 단위 나들이나 행사 참여가 어려웠던 환우와 가족들에게 즐거운 시간을 마련하고 질환과 치료에 대한 정보를 나누기 위해 이번 행사를 마련했다"고 말했다. 

주최 측은 최근 대국민 희귀∙난치성 질환 인식 개선 캠페인을 시작한 토끼 캐릭터 베니의 일러스트레이터 구경선 작가의 토크콘서트를 마련해 참가자들에게 희망의 메시지를 전했다.

구경선 작가는 "행사에 모인 모든 분들이 누군가 이해하기 어려운 ‘외로움’과 ‘힘든 마음’을 겪어왔을 것이고 본인 역시 그러한 시간을 겪어왔다"며 "하지만 그저 막연히 무엇을 바라는 것이 아니라 현재를 받아들이면서도 포기하지 않는 ‘희망’을 갖고, 많은 이들과 함께한다면 보다 나은 내일이 있을 것"이라고 전했다. 

이어 아산병원 의학유전학센터 이범희 교수는 신경섬유종 질환의 특징과 관리, 최신 치료 지견과 앞으로의 전망 등에 대해 정보를 전달했다. 

이 교수는 "신경섬유종 환우들이 겪어온 어려움은 치료의 제약 외에 실생활에서도 다양하게 발생한다. 하지만 점점 더 많은 연구가 이루어지고 있는 분야이자, 올해는 급여권에 들어온 치료제도 있는 만큼 환우들이 희망을 잃지 않고 생활하기를 바란다"고 말했다. 

이번 행사는 환우회 회원인 환아 보호자들의 재능기부와 물품 기부도 이어졌다. 환우들은 풍선아트 등 다양한 재능을 활용해 행사 진행에 이바지 했다.

한국희귀·난치성질환연합회 김진아 사무국장은 "환우회의 발족 계기부터 함께해온 연합회의 입장에서 보다 많은 환우들을 만나고 서로 공감을 나누는 이런 자리가 마련돼 뜻깊다"며 "앞으로도 연합회는 단 한 명의 환우를 위해서라도 열심히 일할 것인 만큼 신경섬유종 환우와 가족들에게도 큰 힘이 되고 싶다"고 밝혔다. 

이번 행사를 기획하고 준비한 환우회 임수현 회장은 "이런 자리가 마련되기를 꿈꿔왔지만 실제로 마련될 것이라고 생각지 못했던 일이 이루어졌다"며 "꿈을 꾸면 이뤄진다는 것처럼 신경섬유종 환우들이 더 많은 꿈을 꾸고 그것을 이루어 나가는데 환우회가 이바지할 것이고, 많은 정보제공과 활동을 통해 신경섬유종 환우가 어려움을 겪지 않는 세상이 올 때까지 노력할 것"이라고 소회를 전했다. 

한편, 신경섬유종증은 신경계, 뼈, 피부에 발육 이상을 초래하는 희귀·난치성질환이다. 지난 1월부터 '코셀루고(성분 셀루메티닙)'가 완전 절제가 불가능한 경우 등의 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반한 신경섬유종증 1형의 만 3세 이상 소아 환자를 대상으로 건강보험 급여가 적용됐다.