식품의약품안전처는 11일 서울 엘타워에서 사단법인 한국희귀‧난치성질환연합회 및 한국환자단체연합회 소속 대표들과 환자 중심 식의약 정책을 발굴·추진하기 위한 간담회를 개최했다.

한국희귀·난치성질환연합회는 담도폐쇄증환우회, 페닐케톤뇨증환우회, 한국당원병환우회, 척수성근위축증환우회, CMT(샤르코-마리-투스)환우협회 등 86개 단체로 구성돼 있다.  

한국환자단체연합회는 한국백혈병환우회, 한국선천성심장병환우회, 한국1형당뇨병환우회, 한국파킨슨희망연대 등 10개 단체로 구성돼 있다. 

간담회에서는 환자 중심의 식의약 안전 주요정책 추진현황을 공유하고 환자단체와 유기적 협력체계 구축 방안 등을 논의했다.

오유경 식약처장은 "환자의 목소리를 직접 듣는 것은 정책의 출발점이자, 환자단체와 협력은 식의약 안전관리 신뢰도를 높이는 핵심 요소"며 "오늘 나눈 의견을 정책에 적극 반영하고 환자 중심의 식의약 안전 환경 조성을 위해 환자단체와 긴밀히 협력하겠다"고 밝혔다.

김재학 한국희귀·난치성질환연합회장은 "희귀·난치성질환 환자에게 안전하고 시기적절한 의약품·의료기기 공급은 생명과 직결되는 문제"라며 "식약처와 긴밀한 협력을 통해 환자 권익 보호가 강화되기를 기대한다"고 말했다.

식약처는 같은 맥락에서 지난해 질환 소개, 1형 당뇨, 폐동맥 고혈압 등 의약품 안전사용법을 담은 '질환별 릴레이 영상’을 제작해 제공했으며, 올해 이분척추증, 선천성심장병, 파킨슨병에 대한 영상을 제작해 12월 배포할 예정이다.