4월 17일 세계 혈우인의 날을 맞아 제약사 응원 캠페인이 이어졌다. 세계혈우연맹은 1989년부터 매년 4월 17일을 '세계 혈우인의 날'로 지정하고, 전 세계를 대상으로 혈우병과 출혈 질환에 대한 올바른 인식을 제공하기 위한 활동을 벌이고 있다. 

혈우병은 선천적으로 혈액 내 응고인자가 부족해 발생하는 출혈성 질환이다. 올해 '세계 혈우인의 날' 주제는 'Equitable access for all: recognizing all bleeding disorders'(모두를 위한 공평한 접근: 모든 출혈 질환에 대한 인식)으로, 유형·성별·나이 또는 거주 지역에 관계없이 모든 유전성 출혈 질환을 가진 사람들이 공평하게 치료받을 수 있는 세상을 추구한다는 의미를 담고 있다.

CSL베링의 한국 지사 CSL베링코리아(대표 김기운)는 전 세계 모든 출혈 질환을 가진 사람들을 위한 공평한 치료가 가능하도록 혁신적인 연구개발(Powering progress)을 지속하겠다는 전사적 의지를 강조했다. 이 캠페인은 회사의 글로벌 캠페인인 'Powering Progress'의 일환으로, 전 세계 관계사의 SNS 채널을 통해 혈우병 환자들이 공평하게 치료를 받고, 자유로운 일상을 누릴 수 있도록 혁신적인 의약품을 개발하겠다는 내용의 동영상과 이미지를 공유했다.

동시에 지난 12일 임직원들을 대상으로 혈우병의 종류와 증상, 진단 및 치료방법 등에 대한 교육을 시행해 출혈 질환에 대한 이해를 높이는 한편 글로벌 캠페인 메시지와 함께 사진을 촬영하며 앞으로도 혈우병 환자들이 자유로운 일상을 누리고, 미래에 대한 기대와 희망을 품을 수 있도록 지원하겠다는 의지를 다졌다.

한편 회사 측은 혈우병 B 치료제로 식약처 허가를 받은 아이델비온주(성분명: 알부트레페노나코그알파)는 최근 급여의 적정성이 있음으로 평가받아 보험등재를 기대하고 있다고 밝혔다. 아이델비온주는 국내 반감기 연장 혈우병 B 치료제 중 가장 투여간격이 긴 장기 지속형(EHL)제제로 국내 유일하게 3주 요법(21일 투여간격)를 허가받았으며, 또 다른 혈우병 B 치료제인 헴제닉스주(성분명: 에트라나코진 데자파보벡)는 세계 최초 1회성 유전자 치료제로 미국 식품의약품안전처(FDA)와 유럽위원회(EC)의 허가를 받은 바 있다.

한국다케다제약(대표 문희석)은 지난 15일 혈우병 환자가 스포츠 활동의 제약 없이 충만한 일상생활을 누릴 수 있게 응원하는 사내 참여 프로그램을 진행했다. 

'임직원들은 '운동 별 필요한 혈액응고 8인자 레벨 맞추기' 퀴즈를 통해 혈우병 환자들이 출혈 위험 등으로 신체활동에 제약이 있을 수 있음을 상기하고, 혈우병 환자들이 스포츠 활동을 할 때 필요로 하는 8인자 활성도 레벨에 대한 이해를 높였다. 

혈우병 환자는 신체활동 수준과 시점을 고려한 치료제 선택 및 개인 맞춤형 치료가 필수다. 최근 논문에 따르면 관절 손상이 있는 혈우병 환자의 경우 트래킹 등 가벼운 신체활동 중에는 약 18% 이상의 응고인자 활성도를 유지하는 것이 이상적이라고 권고하고, 농구나 스케이팅의 경우 약 35%, 축구ㆍ크로스핏과 비슷한 강도의 신체활동 중에는 약 65% 이상의 응고인자 활성도를 유지하는 것이 이상적이라고 권고하고 있어서다.

회사 측에 따르면 혈우병A 치료제 중 8인자 제제인 애드베이트주 또는 페길(PEGylation) 기술을 통해 반감기를 연장한 애디노베이트주를 투여하는 환자들은 집단약동학 기반 의료기기인 마이피케이핏(myPKFiT) 모바일 앱을 통해 본인의 실시간8인자 레벨 추정치를 확인하고, 본인에게 가능한 신체 활동 정도를 가늠할 수 있다. 

노보 노디스크제약(대표 사샤 세미엔추크) 희귀질환사업부는 혈우병 환자의 관절 보호를 위한 무릎보호대와 임직원들이 직접 제작한 키링(key ring)을 한국코헴회에 기부했다.

사샤 세미엔추크 노보 노디스크제약 대표는 "노보 노디스크제약은 혈우병 환자들의 삶의 질 개선을 위해 해결할 더 많은 문제들이 있다는 인식 하에 올해 WHD 행사를 '더 나은 미래(A better future)'라는 주제로 진행하였다"며 "노보 노디스크제약은 앞으로도 혈우병 질환에 대해 올바른 인식을 확대하고 환자들의 삶의 질 개선을 위해 지속적으로 노력하겠다"고 말했다.

GC녹십자(대표 허은철)는 혈우병 환아의 '소원 성취'를 응원하는 사내 캠페인을 진행했다.

회사는 혈우인의 날을 기념해 지난 3월부터 메이크어위시(Make-A-Wish) 코리아와 함께 혈우병 환아를 위한 '소원 성취 캠페인'을 진행해왔다. 추첨을 통해 4명의 환아가 선발됐으며 오는 7월까지 소원 성취를 통해 병과 싸워 이겨낼 수 있는 힘과 희망을 가질 수 있도록 정서지원을 할 예정이다.