4월 17일은 '세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)'이다. 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia·WFH)에서 혈우병과 선천성 출혈 질환에 대한 인식을 높이기 위해 지정했다.

올해 슬로건은 '모두를 위한 접근: 글로벌 표준치료로서 출혈 예방(Access for all: Prevention of bleeds as the global standard of care)'이다. 모든 혈우병 환자들이 출혈 예방을 통해 더 나은 삶을 누릴 수 있도록 일상적 예방요법에 대한 접근성 향상을 강조했다.

혈우병은 X염색체에 위치한 유전자 돌연변이로 인해 혈액 내 응고인자가 부족하게 돼 발생하는 대표적인 출혈성 질환이다. 2019년 기준 국내에 혈우병 A환자는 1746명, 혈우병 B환자는 434명이 등록돼 있다. 중증 환자 비율은 각각 약 72%, 약 55%에 달한다.

혈우병 환자를 위한 일상적 예방요법은 세계적인 표준 치료법으로, 2020년 WFH 가이드라인에서 기존보다 강력하게 개인별 맞춤형 예방요법을 권고했다. WFH 가이드라인에 따르면 중증 혈우병 환자에서 표준 치료는 주기적으로 응고인자 혹은 지혈 제제를 예방요법으로 투여하는 것이다. 예방요법은 개인마다 다른 출혈 표현형, 관절 상태, 개인 약동학적 특징, 선호도 등에 따라 개별화, 맞춤 치료가 돼야 한다고 강조하고 있다.

제약사들은 세계 혈우인의 날을 맞아 다양한 캠페인을 진행했다.

한국다케다제약(대표 문희석)은 혈우병 환자를 위한 자신감 있는 '일상 충전' 사내 캠페인을 벌였다. 환자의 응고인자 예상농도를 확인해 일상을 충전하는 '배터리' 이미지를 활용해, 혈우병 환자들이 개인별 맞춤형 예방요법으로 자신감 있는 일상을 누릴 수 있도록 지지하고 응원한다는 의미를 담았다.

한국다케다제약 임직원들은 사전에 디지털 툴을 통해 혈우병 환자들의 출혈 예방 및 삶의 질 향상을 응원하는 메시지를 교류함으로써 환자들의 예방요법 접근성 향상을 위해 노력하겠다는 의지를 다졌다.

김나경 희귀혈액질환사업부 총괄은 "이번 세계 혈우인의 날 행사를 통해 임직원들은 혈우병 환자의 삶에 일상적 예방요법이 갖는 의미를 되새기고, 환자들이 자신감 있는 일상을 누릴 수 있는 환경을 조성하기 위해 노력하겠다는 의지를 다졌다"며 "앞으로도 혈우병 환자들의 예방요법 등 치료 접근성 및 삶의 질 개선을 위해 최선을 다할 것"이라고 말했다.

CSL베링코리아(대표 김기운)는 글로벌 캠페인인 'We're connected by A COMMON THREAD'의 일환으로 사내 캠페인을 진행했다. 혈우병 치료 혁신 및 개선된 관리 솔루션에 대한 의료진과 환자들의 높은 관심 및 마음이 공동의 목표를 향한 실(A COMMON THREAD)로 연결돼 있다는 점을 강조하는 캠페인이다.

CSL베링은 전세계 관계사의 소셜네트워크서비스(SNS) 채널을 통해 혈우병의 특성을 알리며, 지속적인 연구개발(R&D)을 통해 환자들이 혈우병으로부터 자유로운 일상을 누리고, 미래를 꿈꾸는 삶을 살 수 있도록 치료법을 제공하겠다는 메시지를 담은 동영상과 이미지를 공유했다.

또 임직원들을 대상으로 혈우병의 종류와 발생 원인, 치료 방법 등에 대한 교육을 시행해 질환에 대한 이해를 높이고, 'A COMMON THREAD' 메시지와 함께 사진을 촬영하며 앞으로 더 많은 혈우병 환자들의 일상 회복 및 삶의 질 향상을 위해 노력하겠다는 의지를 다졌다.

김기운 CSL베링코리아 대표는 "혈우병은 결핍된 혈액 응고인자를 주입함으로써 혈액 응고인자를 대체하거나 보충하는 방식으로 치료하지만, 환자들은 평생 주입 일정을 엄격하게 준수해야 하는 부담이 있다"며 "환자들의 고충 및 미충족 치료 수요를 해소할 수 있는 혁신적인 치료법 제공을 위해 앞으로도 끊임없이 헌신하겠다"고 말했다.