|2021 국정감사| 약값이 5억원에 이르는 킴리아와 25억원 졸겐스마의 급여등재 문제가 국정감사 자리에서 제기됐다. 

7일 열린 보건복지부 국정감사 자리에는 백혈병으로 아들을 떠나보낸 이보연 씨와 척수성근위축증(SMA)을 앓고 있는 여아를 둔 남은지씨가 참고인으로 등장했다. 

이보연 참고인은 "급성림프구성 백혈병이 3번째 재발돼 킴리아 투약을 앞둔 아들을 하늘나라로 떠나 보냈다"면서 "약값이 5억원에 달해 약을 사용할 수 없는 환자와 가족들이 있다"고 말했다.  

그는 "해당 의약품을 사용할 수 있는 백혈병, 림프종 환자들은 약 200명"이라며 "정책적 지원을 고려해 달라"고 호소했다.

권 장관은 "첨단바이오법 제정 후 허가된 1호 약제로 알고 있다. 심평원의 전문위원회서 평가가 진행되고 있으며 합리적인 가격을 책정해 안타까운 일이 발생하지 않도록 노력하겠다"고 말했다.

이어 남은지 씨는 "13개월 된 딸아이가 SMA를 앓고 있다. 급여가 되고 있는 치료제는 꾸준히 투약을 해야하지만 평생 단 1회 투여만으로 치료가 가능한 치료제인 졸겐스마가 있다"며 "비용이 25억원에 달해 치료제가 있지만 사용할 수 없어 지켜보는 상황"이라고 전했다. 

남 씨는 "영국 등에서는 본인부담금 1000만원으로 약을 사용할 수 있다고 들었다"며 "우리나라에서도 아이들이 치료를 받을 수 있도록 도와달라"고 말했다.

권 장관은 "전문가 검토가 진행중으로 위험분담제(RSA)를 통해 합리적 가격을 설정하고 의약품 혜택이 환자들에게 돌아갈 수 있도록 제약사와 적극 협의하겠다"고 답했다.