환자단체가 CAR-T 치료제 킴리아의 급여등재를 촉구하는 진정서를 국가인권위원회에 제출했다.   

한국백혈병환우회는 1일 킴리아의 신속한 건강보험 등재와 생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도개선 권고를 요청하는 진정서를 국가인권위원회에 제출하고 기자회견을 가졌다.

킴리아는 25세 이하 재발 또는 불응성 B세포 급성림프구성백혈병 환자와 재발성 또는 불응성 미만성 거대 B세포 림프종 성인 환자 치료를 효능·효과 적응증으로 허가받은 세계 최초 키메라 항원 수용체 T세포(CAR-T) 치료제다.

2017년 8월 30일 미국 FDA 허가를 받았지만 우리나라에서는 한국노바티스가 이보다 3년 6개월이나 늦은 2021년 3월 5일 식약처 허가를 받았고, 2021년 3월 3일 ‘허가-급여평가 연계제도’를 활용해 건강보험심사평가원에 건강보험 등재 신청을 했다. 

그러나 건강보험 등재의 첫 관문인 2021년 7월 14일 개최된 제5차 암질환심의위원회에 킴리아는 안건으로 상정조차 되지 않았고, 9월 1일 열린 제6차 암질심에는 상정됐으나 통과되지 않았다. 

환우회는 "킴리아 치료를 받지 않으면 3~6개월 이내 사망할 풍전등화에 있는 약 200여명의 말기 급성림프구성백혈병 및 림프종 환자들 대부분은 심각한 인권침해 문제에 직면해 있다"면서 킴리아의 암질심 안건 상정 및 통과 불발 관련 정부와 한국노바티스에 유감을 표명했다.

또한 "킴리아의 건강보험 등재를 신속하게 하지 않고 '생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도 도입을 하지 않음으로 인권침해와 차별행위를 당한 피해자로서 그리고 그 사실을 알고 있는 사람이나 단체로서, 국가인권위원회에 이에 대한 시정과 제도 개선 권고를 요청하는 진정서를 제출했다"고 말했다. 

환우회는 킴리아를 보유한 한국노바티스 앞에서 1위 시위도 시작했다.

환우회는 "지난 암질심에서 킴리아가 급여건이 통과되지 않은 이유가 노바티스가 요구한 높은 약가 때문으로 알려지고 있다"며 "최근 고가약 및 재정분담 논란으로 급여화가 지연되고 있는 일부 면역항암제 사태가 반복되지 않으려면 한국노바티스가 적극적인 재정분담 방안을 제시해야 한다"고 말했다. 

환우회는 "국가인권위원회에 제출한 진정 결과가 나올 때까지 백혈병 환자와 보호자들과 함께 릴레이로 1인시위를 이어갈 계획"이라고 전했다.