어느덧 아이가 태어나고 5살이 되었습니다. 아이도 큰만큼 세상이 궁금하여 엘레베이터, 간판 등을 읽어보려 하지만 저시력인 아이는 큰 글자를 읽어내기도 조금 힘든가 봅니다.아이는 시력검사를 하는것을 싫어하여 이유를 물으니 안부인다고 말하기가 싫다고 합니다. 우리 아이가 자신의 신체적 한계를 느끼고 좌절하지 않길 바라고 싶습니다.부디 저희 아이와 또 비슷한 아이들을 도와주시길 간곡히 부탁드립니다.
귀하게 이 세상에 태어났지만 사랑하는 가족들 얼굴한번 못보고 살아가야하는 아이들이 있습니다.
난치병이었던 희귀질환들이 치료받을 수 있는 기회가 코앞에 와있고, 치료받아서 더 이상 암흑속에서 살지 않을 수 있는 치료기술이 있습니다.
꼭 치료받아서 꿈꾸며 사는 대한민국 국민이 될 수 있도록 법개정과 예산지원을 촉구합니다.