치료할 수 있게 해달라고 청원을 하고 여러 부처에 요청하고 해외 사례 모으고... 할 수 있는 거 다 하고 있습니다. 정부는 왜 환자들의 목소리를 들어주지 않는 겁니까. 발전시킬 의료 기술이 있는데 왜 활용을 못 하게 하나요. 답답함을 넘어 절망스럽습니다. 평범하게 살 수 있게 해주세요.
먼저 허현아 기지님께 이런 기사를 게재해 주셔서 감사드립니다. 기재부, 과기부, 복지부 관계자분들과 여러 의원님들의 적극적인 관심과 우리 가족이 처해 있다 는 상황을 가정하여 치료제가 있는데도 법과 예산 반영이 안 되어 고통받고 있는 환자들의 마음을 헤아려 주실 것을 부탁드립니다.