한국희귀·필수의약품센터(이하 센터, 원장 김영림)는 9일 오후 2시 권역별 전문기관 의료진을 만나 희귀질환 치료에 필요한 의약품 관련 애로사항을 청취하는 간담회를 열었다고 전했다.

이날 회의에는 서울대학교병원. 분당서울대병원, 신촌세브란스 병원, 원주세브란스 병원, 아주대학교병원, 인제대부산백병원, 칠곡경북대병원 등 총 7개 병원과 식품의약품안전처 의약품관리지원팀이 참여했다.

센터 측은 이번 간담회에서 희귀난치질환자들의 치료기회를 보장하기 위한 2025년 상반기 센터공급 의약품 품목별 공급현황을 공유했다.

의료진은 간담회에서 "센터가 재고를 보유하지 않은 의약품의 경우 수입까지 기다려야 한다"며 "희귀질환자 치료시 적시에 사용할 수 없는 상황이 있다. 센터와 의료진 간에 비상시 소통이 가능했으면 좋겠다"고 전했다.

김영림 원장은 "센터가 응급상황시 적시 공급이 가능하도록 재고보유의약품 목록을 마련하고, 긴급 소통을 위한 핫라인을 개설하겠다"며 "적극적인 소통을 통해 긴밀하게 의견도 구할 것"이라고 밝혔다.