국회 보건복지위원회 간사인 국민의힘 김미애 의원(부산 해운대구을)은 28일 국회도서관 소회의실에서 한국희귀질환재단과 함께 '제7회 한국희귀질환 포럼'을 개최했다고 밝혔다. 

이번 포럼은 세계 희귀질환의 날을 기념해 '발달장애 및 자폐증(ASD) 치료제 개발과 신치료제의 접근성 및 사회적 지원 방안'을 논의하기 위해 마련됐다.

포럼 1부에서는 △국내 발달장애 및 ASD의 진단과 치료현황(최항녕 세브란스병원 소아정신과 교수) △자폐스펙트럼장애 및 자폐성 희귀질환 치료제 개발 동향(신찬영 건국대 의대 약학과 교수) △발달장애인과 그 가족을 위한 사회적 지원(조윤경 한국장애인고용공단 고용개발원장) △발달장애 및 자폐증 진단과 치료에 대한 패러다임의 변화(김현주 아주의대 의학유전과 명예교수) 등 주제 발표가 진행됐다. 

2부 패널토론은 김현주 한국희귀질환재단 이사장이 좌장을 맡고 보건복지부·건강보험심사평가원 등 정부 관계자, 의료 전문가, 환우 가족 등이 참여했다. 

김미애 의원은 "희귀질환 환자와 가족들에게 치료제 접근성은 단순한 의료 문제가 아니라 생존과 직결된 문제"라며 "국회 보건복지위원회 여당 간사로서 희귀질환 치료제 연구 개발이 활발하게 이루어질 수 있도록 정부와 협력하고, 신약 도입 및 지원 체계 개선에 앞장서겠다"고 말했다.