레코르다티 코리아(아시아 대표 이연재)는 세계 희귀질환의 날(매년 2월 마지막 날)을 기념해 주한 이탈리아 대사관(대사 에밀리아 가토)과 '소외된 희귀질환 관심 기울이기' 교육 행사를 진행했다고 28일 밝혔다.

이번 행사는 발생 빈도가 낮아 '진단 방랑(diagnostic odyssey)'을 겪기 쉬운 희귀질환에 대해 사회적 관심과 인식을 높이기 위해 국내 중고등학생 및 대학생을 대상으로 진행됐으며, 희귀질환 전문 글로벌 제약기업이 레코르다티 코라이와 주한 이탈리아 대사관의 역할도 소개됐다.

레코르다티 코리아 의학부 소혜민 과장은 '적지만 큰 질환: 희귀질환이 중요한 이유'를 주제로 강연하면서 희질환의 기준과 현황, 희귀질환 진단 및 치료 과정 등을 설명하고 관심을 촉구했다.

레코르다티 코리아 영업부 양창규 차장은 '제약 산업의 현장: 글로벌 제약 기업, 레코르다티 코리아'를 주제로 희귀질환 치료 환경을 개선하기 위해 노력해 온 레코르다티의 역할과 부서별 업무 등을 소개했다.

이어서 주한 이탈리아 대사관 마시모 파세라 과학참사관은 ‘외교의 현장: 한이 과학-기술 협력, 주한 이탈리아 대사관의 역할’을 주제로 한국과 이탈리아의 과학 기술 협력 사례와 생명공학 및 생물약제학 기술, 바이오 의약품 및 기술, 첨단 소재 및 나노기술 등 8개 분야 프로젝트 지원 현황을 제시했다.

레코르다티 코리아 이연재 대표는 "이번 교육이 희귀질환 인식을 높이고 희귀질환자에 대한 사회적 관심을 이끌어내는 계기가 되기를 바란다"며 "레코르다티 코리아는 국내 희귀질환자들을 위한 지원과 희귀질환에 대한 인식 개선에 앞장서며 더 나은 치료 환경을 조성할 수 있도록 노력할 것”이라고 전했다.

주한 이탈리아 대사관 에밀리아 가토 대사는 “희귀질환은 글로벌 보건 현안일뿐만 아니라 환자와 가족의 삶에 큰 영향을 미치는 사회적 도전 과제”라며 “희귀질환 인식 제고를 적극 추진하면서 한국과 이탈리아 간 제약·의료 분야 협력을 강화하겠다"고 말했다. 

이탈리아 무역공사 페르디난도 구엘리 서울무역관장은 “세계 희귀질환의 날을 맞아 희귀질환 인식 제고를 위해 마련된 뜻깊은 자리에 함께할 수 있어 기쁘게 생각한다”며 “미래 인재가 될 학생들이 희귀질환 치료와 같은 중요한 분야에서 새로운 가능성을 열어 가기를 기대한다”고 말했다.

이번 프로그램은 희귀질환을 알릴 뿐만 아니라 제약 및 외교 분야 진출을 희망하는 학생들에게 진로 탐색 기회를 제공하는 성과도 있었다.

교육에 참석한 한 대학생은 “희귀질환 분야에 제약회사가 어떻게 기여하는지 알 수 있었고, 희귀질환에 대한 막연한 궁금증도 해소할 수 있었다”며 “생명과학을 전공하는 대학생으로서 진로 방향을 잡는 계기가 됐다”고 소감을 밝혔다.

한편 이번 행사에서는 레코르다티 코라아 임직원이 희귀질환 환자를 응원하는 메시지를 담아 그린 그림이 수록된 ‘희귀질환 달력’을 배포했다. 레코르다티 코리아는 사내 플리마켓을 통해 조성한 소아암 환아 돕기 기부금을 ‘세이브더칠드런’에 기부하기도 했다.