1형 당뇨병의 중증난치질환 선정이 필요하다는 1형 당뇨병 환우들의 호소가 이어지고 있다.

한국 1형 당뇨병 환우회 김미영 대표는 최근 의료환경 변화에 따라 1형 당뇨병 환우들의 안전한 치료·관리를 위해서는 1형 당뇨병의 중증난치질환 선정이 필요해졌으며, 이를 위해 그간 요양비로 지출되는 건보재정을 요양급여로 전환해야 한다고 지적했다.

보건복지부 고시는 중증난치질환이란 치료법은 있으나 완치가 어렵고 지속적인 치료가 필요하며 치료를 중단하는 경우 사망 또는 심각한 장애를 초래하는 수준의 증상을 보이며 진단 및 치료에 드는 사회 · 경제적 부담이 상당한 수준을 보이는 질환으로 정의하고 별표에 그 목록을 명시하고 있다.

김미영 대표는 질환 특성상 1형 당뇨병이 중증난치질환에 선정되기 분명한 근거가 있다고 밝혔다.

1형 당뇨병은 췌장 베타세포(췌도)가 파괴돼 인슐린 분비가 이뤄지지 않는 난치성 질환이다. 인슐린은 우리가 섭취한 영야분을 에너지원으로 전환하는데 이 인슐린이 발생하지 않아 환자는 고혈당에 노출된다.

고혈당에 노출될 경우 당뇨병케톤산증으로 인한 쇼크가 발생할 위험이 있으며, 장기간 노출될 경우 당뇨망박병증, 당뇨병신증, 당뇨병신경병증, 뇌혈관질환, 당뇨병 족부병변 등 전신에 걸친 합병증이 발생할 수 있다. 또한 저혈당에 노출될 경우 수시간 지속되 경우 저혈당 혼수상태에 빠지는 등 치명적인 위험에 노출될 수 있다.

김미영 대표는 "1형 당뇨병은 치료법은 있으나 완치가 불가능하고, 지속적인 치료가 필요하며 치료를 중단하는 경우 사망 또는 심각한 장애를 초래할 수 있으며, 진단 및 치료에 드는 사회적·경제적 부담이 상당한 수준의 중증난치질환 요소를 갖추고 있다"고 설명했다.

이 같은 상황에도 1형 당뇨병이 중증난치질환에 선정되지 못하는 이유에 대해 김미영 대표는 1형 당뇨병에 지출되는 환자 비용이 대부분 요양비에 포함되기 때문이라고 밝혔다.

고시에 명시하고있는 '경제적 부담이 상당한 수준'은 환자 본인 부담금이 100만원 이상일 경우인데, 1형 당뇨병 환자들은 치료를 위해 많은 비용을 지출하고 있음에도 이것이 요양급여가 아닌 요양비에 포함되고 있어 환자 본인부담금 기준을 충족하지 못하고 있다는 것이다.

김미영 대표는 "국민건강보험공단은 환자 본인부담금을 건강보험 요양급여에 해당하는 비용으로만 해석하고 있다"며 "요양비에서 요양급여로 전환이 필요한 상황"이라고 설명했다.

건강보험 관점에서 요양비는 환자가 질병 치료에 지출하는 비용이며 요양급여는 의료기관, 약국 등이 행하는 환자 진료·처방 행위에 매기는 금전적 가치다.

1형 당뇨병을 예로 들면, 연속혈당 측정기, 인슐린 펌프 등을 구입하는 비용은 요양비로써 환급 받을 수 있으며, 의료기관 진료·처방 약국 조제 등은 건강보험의 보조를 받은 후 본인 부담금만 내면 된다.

두 개념 모두 건강보험 재정에서 환자 의료비 지출을 보전하고 있지만 김 대표는 현재 의료환경 변화에 따라 이 요양비와 요양급여 차이는 금전 부담 이상의 차이가 발생하고 있는 상황이라고 지적했다.

가령, 환자가 의료기관에 입원할 경우, 진단→치료라는 일반적인 절차가 이뤄지지만 연속혈당측정기, 인슈린 펌프 등을 사용하는 환자들의 경우 이 같은 일반적인 과정으로 진료가 이뤄지지 않고있는 상황이다.

김미영 대표는 "연속혈당측정기, 인슐린 자동주입기가 요양비로 지원되는 현 의료체계에서, 연속혈당측정기를 사용하고자 하는 환자는 외부에서 연속혈당측정기를 구입해 와서 의료진에게 교육을 받아야 하는 상황"이라고 설명했다.

특히 연속혈당측정기, 인슐린펌프 등은 최근 의료기관의 교육, 상담 등에 관한 행위수가가 신설된 상황으로 사용 접근성은 향상됐지만 복잡한 절차로 인해 현실적인 어려움에 부딪혀 있다는 것이 김 대표 주장이다.

또한 최근 강회되고 있는 의료전달체계 시스템 확립에 따른 진료환경에서의 어려움도 점차 심화되고 있는 상황이다.

당뇨병, 고혈압 등 내분비내과 관련 대표 질환 관리는 일차의료기관으로 집중되고 있는 상황인데, 1형 당뇨병의 경우 안과, 신경과 등 합병증으로 인한 여러 진료과목 진단이 필수적이라 상급종합병원 등을 이용할 수밖에 없음에도, 최근 상급종합병원들의 내분비내과 계열 진료를 축소하고 있다는 것이다.

이 같은 상황에서 더욱 큰 문제는 보통 90일을 기준으로 환급되는 요양비 시스템과 점차 축소되고 있는 상급종합병원 내분비내과 진료·의료 인프라가 맞물릴 경우다. 

처방전 유효기간 내에 인슐린 구매를 못했거나, 외래 기간을 놓칠 경우에는 처방전 발행 가능한 날짜와 외래 날짜가 달라져 고충은 심해진다는 것이다.

더불어 이 같은 처방·외래 개별 방문은 환자가 직접 진행해야하는 요양비 신청 절차 과정에서 문제를 발생시키기도 한다. 요양비 신청 과정에서 해당 내용을 증빙하는 과정이 포함되고 △여러 회사 제품 구매 등에도 부수적인 행정절차가 필요해지기 때문이다.

김미영 대표는 인슐린 펌프와 연속혈당측정기 등을 사용하는 행위가 요양급여로 인정 받아야 한다는 입장이다. 또한 이들에 대한 본인 부담금을 새롭게 산정해 1형 당뇨병을 중증난치질환으로 선정해야 한다고 밝혔다.

김 대표는 최근 실시한 환우 설문조사 결과 등을 보면 환자 대부분은 1형 당뇨병을 중증난치질환으로 인식하고 있으며, 인슐린 펌프, 연속혈당측정기 등을 사용할 경우 환자 지출은 연 300만원 이상이라고 밝히며 1형 당뇨병에 대한 새로운 기준이 마련돼야 한다고 강조했다.

김미영 대표는 "의료기관에서 지출되는 연간 본인부담금의 경우 전체 1051명 중 50% 이상이 100만원 이상을 지출하고 있으며 그 외 의료기기나 소모품의 경우 75%가량이 100만원 이상이라고 답했으며, 200만원 이상을 사용하는 경우가 30%에 이른다"고 설명했다.

김 대표는 "연속혈당 측정기, 인슐린 펌프 등은 의료기관의 전문적인 교육·상담 등을 통해 안전한 사용이 요구되는 1형 당뇨병의 필수적 의료기기"라며 "해당 제품들을 활용한 의료행위 요양급여 인정 및 전문적 치료·관리를 위한 중증난치질환 선정 고민을 심도깊게 진행해야 한다"고 밝혔다.