"다발골수종 5차 치료에 사용할 수 있는 약제가 있어도 비급여이기 때문에 경제적 부담이 크다. 한 달에 1000만원 이상되는 약제를 사용할 수 있는 환자들이 얼마나 되겠나."

한국다발골수종환우회 백민환 회장을 비롯해 다발골수종 치료제 엑스포비오의 급여적용을 희망하는 환자들의 목소리가 높다. 최근 해외에서 잇달아 급여권에 진입하면서 기대가 더 커지는 모습이다. 

지난 8월 캐나다 보건당국은 엑스포비오의 급여를 결정했다. 앞서 3월에는 호주 급여적용이 결정됐다. 다만, 이들은 우리나라 보건당국이 약가로 참조하는 미국, 영국, 독일, 프랑스, 이탈리아, 스위스, 일본 등 A7 국가에 속하지는 않는다. 

이와 함께 유럽연합 진행위원회(EC)가 엑스포비오를 승인하면서 독일과 스위스에서도 급여가 이뤄질것이란 전망이 나온다. 

엑스포비오는 작년 7월 허가를 받은 후 지난 1월 암질환심의위원회에 상정됐지만 급여기준이 설정되지 못했다. 당시 미국에서만 급여가 이뤄졌기 때문에 약가를 참조할 해외 국가가 많지 않다는 이유에서다. 

2018년 암등록통계에 따르면 연간 다발골수종 발생 환자는 1719명이고 연평균 증가율은 2.8%다. 이 같은 추세라면 내년 다발골수종 환자는 2000여명으로 추산되며 5차 치료제가 필요한 환자는 150명 안팎으로 예상된다. 

백민환 한국다발골수종환우회 회장은 히트뉴스와 인터뷰에서 엑스포비오의 급여 필요성을 강조했다.

백 회장은 "4차 다잘렉스 치료에 실패하면 사용할 수 있는 약이 없다. 병원에서는 엑스포비오를 권하지만 한 달 약값이 1000만원이 넘는 약을 사용할 수 있는 환자는 그리 많지 않다"고 말했다. 

그는 이어 "혈액암협회 환자지원 프로그램을 통해 일부 지원을 받을 수 있지만 선 결제 후 청구 시스템이라 활용하지 못하는 환자들도 있다. 급여가 필요한 약제들이 많이 있다는 것은 알지만 우리도 선등재 후평가 시스템이 필요하다"고 전했다. 특히 엑스포비오 등의 약제를 시범사업을 시행하는 방안도 고려할 수 있을 것이라고 강조했다.

정부가 외국약가 참조 기준 개선을 추진 중인 것과 관련 백 회장은 "정부가 해외약가 참조 기준 개선에 캐나다와 호주를 검토한다는 것은 한국과 유사한 보험등재 체계를 가지고 있어 참고할 만하다는 방증이다. 이를 반영해 재검토할 필요가 있다"고 밝혔다. 

백 회장은 안텐진제약에도 엑스포비오 급여등재를 촉구했다.  

그는 "경제활동을 하는 인구가 많아져야 나라가 발전한다. 경제활동 연령이 높아지고 있고 해당 구간의 환자들을 살릴 수 있다면 윈윈이다. 건강보험심사평가원과 면담을 요청하고, 해당 약제를 가진 회사에도 급여 문제를 해결할 수 있도록 요구하고 있다"며 "약이 있어도 급여문제로 사용하지 못해 사망하는 환자들을 지켜보는 심정은 안타깝다"고 말했다. 

안텐진 김민영 대표는 "엑스포비오를 기다리는 다발골수종 환우분들을 생각해 빠른 시일 내에 국내 급여가 이뤄질 수 있도록 최선을 다하겠다"고 밝혔다.