한국백혈병환우회는 오늘(1일)부터 시행되는 개정 '혈액암 산정특례 등록기준'과 관련 환자들의 불필요한 고통과 부담을 줄이는 환자 중심 제도 개선 성과라고 논평을 통해 밝혔다.

국민건강보험공단은 1일부터 만성골수성백혈병(c92.1) 등 혈액암 17개 상병의 산정특례 재등록 기준에서 골수검사와 복부 CT검사를 제외하고, 유전자 검사만으로도 재등록이 가능하도록 제도를 개정했다. 더불어민주당 전진숙 의원에 따르면 지난해 말 기준 만성골수성백혈병 환자 1만5251명이 이번 조치의 직접적 수혜를 받는다.

백혈병환우회는 "그동안 환자들이 5년마다 산정특례 재등록 과정에서 골수검사와 CT검사를 강요받아 육체적·정신적 고통을 겪고 불필요한 검사 비용을 부담해야 했다"며 "이번 개선으로 형평성 문제와 불합리한 부담이 해소됐다"고 평가했다.

환우회는 또 "작년 고령 환자가 재등록 과정에서 골수검사와 CT검사를 요구받아 한 달 단위 임시연장을 반복했던 사례처럼, 환자의 고통이 제도적 허점으로 방치돼 왔다"며 "환자단체의 문제 제기와 국회, 전문학회의 공동 대응으로 6년 만에 개선이 이뤄졌다"고 강조했다.

이어 "불필요한 검사를 줄여 환자가 치료에 전념할 수 있도록 한 이번 조치는 환자 중심 원칙에 따른 변화라는 점에서 의의가 크다"며 "혈액암뿐 아니라 다른 중증·희귀·난치질환에서도 불합리한 산정특례 기준이 반드시 개선돼야 한다"고 덧붙였다.