"당신도, 나도 언젠가 환자"
희귀·난치질환 환자의 현실을 기록한 2년의 여정

기자부문 우수상을 받은 이현주 팀장(왼쪽)과 황재선 기자. 사진 = 인터넷신문협회
기자부문 우수상을 받은 이현주 팀장(왼쪽)과 황재선 기자. 사진 = 인터넷신문협회

히트뉴스의 장기 기획연재 <환자고충보고서>가 한국인터넷신문협회(회장 김기정)가 주최하는 2025년 인터넷신문 언론윤리대상 [기자부문] 우수상을 지난 10일 수상했다. 공모 대상기간 중 보도된 폐 이식 대기 환자의 희망 타이바소흡입액 (2025.3.29, 이현주 기자) DLBCL(미만성 거대 B세포 림프종)의 이중특이항체치료제 엡킨리주(2025.7.17, 황재선 기자) 폰 히펠-린다우 증후군(VHL)의 치료제 웰리렉정(2025.9.28, 황재선 기자) 등 3편이 수상했다. 사실 공모 기간 중 신경모세포종 면역치료제 콰지바주(2024.9.30, 방혜림 기자) 편이 취재 보도됐으나 환아의 익명성 보장을 우려한 보호자의 요청으로 인터넷 판에는 발행되지 않고 바이오헬스 계간 전문잡지 <끝까지 HIT>에만 수록된 점은 아쉽다.

<환자고충보고서>는 <환자가 尹케어에 묻는다>로 부터 시작됐다. 암 등 희귀난치질환의 치료환경을 행위 주체 중 하나인 환자의 입장에서 조명하고 의료진의 전문적 식견을 바탕으로 현실을 고발함으로써 치료접근성 문제를 해결하는데 힘을 보태겠다는 취지였다.

그 첫 보도는 2023년 4월 신경섬유종 치료제 코셀루고캡슐(2025.4.3, 이현주 기자)이었고 코너명 <환자가 尹케어에 묻는다>는 진보에서 보수로 정권이 교체되면서 바뀔 건강보험급여 정책의 변화 방향성에 질문을 던져보겠다는 뜻을 담았다. 이후 균상식육종 치료제 포텔리지오주(2023.6.28, 이현주 기자) 유전성혈관부종치료제 탁자이로주(2023.10.20, 이우진 기자) 유전성재발열증후군치료제 일라리스주(2024.1.16, 이우진 기자) 삼중음성유방암치료제 키트루다&트로델비 트랜스티레틴 아밀로이드성 신경병증 치료제 빈다맥스(2024.7.23, 황재선 기자) 등을 보도했다.

<환자고충보고서>로의 변경은 '비상계엄'이라는 엉뚱한 정치적 변수 때문이었지만 정권의 명운이 환자의 치료 선택권에 영향을 미칠 변수가 되어서는 안된다는 반성적 전환이기도 했다. 코너명 변경 이후 희귀난치 질환과 대안부재의 약물치료, 그리고 그 절박함 사이에 놓인 급여정책 사이 간극을 좀 더 직접적으로 다루기 시작했다. 2023년 시작해 2년여 이상 이어온 이 기획 시리즈는 이번 수상을 통해 더 큰 자극과 동력을 얻게 됐다.

당신도, 나도 언젠가 환자가 된다는 평범한 진실 앞에 우리 모두는 서 있다.

2025 인터넷신문 언론윤리대상 기자부문 우수상
이현주 팀장(왼쪽)과 황재선 기자.
이현주 팀장(왼쪽)과 황재선 기자.

이현주 기자

"희귀질환 환자들의 목소리를 세상에 전할 수 있다는 것만으로도 의미있다며 달려왔는데, 상까지 받고 보니 기쁨과 함께 가치있는 메시지를 발굴해 전달해야 한다는 무거운 책임감이 따라 붙습니다. 긴 시간 함께 고민하고 발로 뛰어준 동료 기자들과 용기내어 인터뷰에 참여해준 환자 및 가족분들께 감사드립니다. 사회의 작은 목소리에 귀 기울이며 의미있는 변화를 만드는 보도를 할 수 있도록 노력하겠습니다. 환자 고충보고서는 멈추지 않고 환자의 아픔 그 너머의 불합리한 정책을 독자 여러분들에게 보고하겠습니다. "  

황재선 기자

"바이오헬스케어 영역을 취재하며 희귀난치성 환자들의 목소리가 외면받고 있다는 현실을 마주합니다. 누군가는 환자들의 육체적 고통과 정서적 외로움을 귀 담아아 들어야 하고, 치료접근성 문제 개선도 촉구해야 합니다. 전문언론과 기자의 윤리적 책무를 조금이나마 표현한 것이 '환자 고충 보고서' 입니다. 우리는 독자들에게 필요한 '의료 정보'를 제공하면서 환자들의 '고충'을 독자들, 특히 정책관계자들이 체감할 수 있도록 공감각적 기사를 쓰려했습니다. 제약바이오산업의 발전을 응원하는 히트뉴스와 기자들은 제약바이오산업이 궁극적으로 해결하려는 환자들의 아픔을 잊지 않겠습니다."

관련기사

저작권자 © 히트뉴스 무단전재 및 재배포 금지