코로나19로 오프라인 행사를 개최하는 것조차 여의치 않은 상황에서 환자들과 제약회사들은 비대면 플랫폼 등을 활용해 활발한 활동을 펼치고 있다.

환자단체들은 코로나 상황에서도 유튜브와 사회관계망서비스(SNS)를 활용해 환자들의 목소리와 질환인식 개선 캠페인을 진행했다.

한국환자단체연합회(환연)은 지난 6일 오전 10시부터 12시까지 종각역 근처에 위치한 누구나(NUGUNA)에서 '환자의 날' 제정과 기념행사를 진행했다. 2010년 2월 4일 창립된 환연은 2010년 10월 6일 출범식을 개최한 이후부터 공식 활동을 시작했다.

출범 10주년이 되는 올해 10월 6일을 제1회 '환자의 날'로 제정하고 매년 10월 6일에 기념행사를 개최하기로 결정했다. 이를 통해 환자들과 환자단체들이 환자 관련 보건의료 정책·제도·법률 개선의 목소리를 적극적으로 내고, 정부와 국회의 관심을 유도함으로써 대한민국을 '아파도 걱정 없는 세상'으로 만들어 가고자 한다는 의지를 다졌다.

환연은 출범 당시 ▷환자샤우팅카페 ▷환자안전센터 ▷환자정책연구소 ▷환자투병복지지원센터 ▷환자리포트 ▷환자의날 제정 등을 주요사업으로 정했다.

제1회 환자의 날 제정과 기념행사는 코로나19 사태로 인해 당초 계획했던 내용보다 축소해 진행했고, 정부의 코로나19 사회적 거리두기 방역 지침에 따라 유튜브채널 ‘환자단체연합회’를 통해 실시간 스트리밍 방식에 의한 비대면 온라인으로 진행했다.

기념행사는 환자의 날 제정 선포, 환자 관련 공헌자 표창, 환자의 목소리 섹션으로 진행됐다. 식품의약품안전처 이의경 처장과 국민건강보험공단 김용익 이사장이 영상으로 축하의 메시지를 전했다.

의료현장의 생생한 환자의 목소리를 전하고 전문가들과 온라인 참여자들이 함께 해결방안을 찾는 토크 콘서트 ‘환자의 목소리’ 섹션은 제1회 환자의 날 제정과 기념행사가 의료현장의 주연과 조연인 환자와 환자가족이 중심이 돼 진행됐다.

김형기 아나운서가 진행을 맡은 환자의 목소리 섹션에서는 신경내분비종양 환자 황원재 씨, 원발성 폐동맥고혈압 환자 성민수 씨, 중증건선 환자 오명석 씨가 직접 출연해 자신의 스토리와 요구사항을 발표했다.

또한 청와대 국민청원을 제기해 지난 8월 20일 21만6040명의 동의를 받아 9월 18일 보건복지부 강도태 제2차관으로부터 청와대 공식 답변을 받았던 (고)김동희 편도수술 사망사건 부모 김강률·김소희 씨가 영상으로 아들의 편도수술을 집도한 의료진이 있는 상급종합병원이면서 권역응급의료센터인 양산부산대병원에서 분초를 다투는 응급환자인 아들의 수용을 거부했고, 이로 인해 아들이 뇌사에 빠져 결국 사망한 사실을 받아들일 수 없다는 사연을 전했다.

이에 대해 울산대학교 의과대학 예방의학교실 이상일 교수, 의료문제를 생각하는 변호사 모임 회장 이인재 변호사, 서울대학교 의과대학 의료관리학교실 김윤 교수, 한국환자단체연합회 안기종 대표 그리고 온라인 참여자들이 의견과 해결방안을 제시하는 방식으로 진행됐다.

환연은 지난 2월 29일 정기총회를 개최해 2029년까지 앞으로 10년간 추진할 환연의 장기 미션으로 ▷환자의날 제정·추진 ▷환자단체 역량강화와 실질적 환자참여 ▷대한환자학회 설립·운영 ▷(가칭)환자의 투병·사회복귀 지원과 권익 증진에 관한 법률 제정 ▷(가칭)환자투병통합지원센터 설립·운영을 확정했다.

한편, 이번 행사는 환자들을 위한 전문가들의 노고를 기하기 위한 시상식도 개최됐는데, 최종 수상자로는 ▷국회의원상 오제세 더불어민주당 (전)국회의원 ▷보건의료인상 김 윤 서울대학교 의과대학 의료관리학교실 교수 ▷방송보도상”에 남재현 MBC 기자 ▷언론보도상 이영수 쿠키뉴스 기자 ▷환자상 백혈병과 모야모야병 환자인 이운영 씨 ▷중증건선 환자인 김종수 씨, 1형 당뇨병 환자인 전상진 씨가 선정됐다.

한국1형당뇨병환우회(환우회)는 11월 14일 세계 당뇨병의 날을 맞아 올해부터 1형 당뇨에 대한 인식 개선 캠페인을 진행한다고 밝혔다.

환우회는 1형당뇨가 올바르게 불리고 따로 질병에 대한 설명이 필요하지 않도록 1형 당뇨 상식을 알리는 캠페인을 진행한다. 1형당뇨는 주로 소아 청소년 시기에 발병한다고 하여 '소아당뇨'로 불리고 있으나, 실제 전 연령층에서 발병된다. 30대 이후에 1형 당뇨를 진단 받는 비율은 전체 1형 당뇨인의 40% 가량 된다.

'소아당뇨'라는 용어는 성인 1형 당뇨인이 자기 질환을 설명할 때 어려움을 겪거나 따로 질환을 설명해야 하는 번거로움이 있고 소아청소년 시기에만 발병하는 질환 또는 성인이 되면 완치될 수 있는 질환으로 오해받기 쉽다.

올해는 '소아당뇨가 아니고 1형당뇨입니다'라는 인식개선 슬로건으로 진행된다. 제1형 당뇨병은 우리 몸의 췌장(이자)에서 인슐린을 분비하지 못해 발생하는 질환이다. 이번 캠페인은 당뇨관련 업체 10곳(닥터다이어리, 대웅제약, 라메디텍, 미가교역, 신명메디에스, 아델라 헬스케어, 이도바이오, 아이센스, 이오플로우, 휴온스)이 함께 한다.

우리가 음식을 섭취하면 인슐린이라는 호르몬을 통해 에너지원으로 사용되는데, 1형 당뇨병은 자가면역 기전으로 인슐린을 분비하는 췌장의 베타세포가 공격을 당해 인슐린을 분비하지 못해서 진단 받는 질환이다. 1형 당뇨병을 진단 받으면 외부에서 인슐린을 주사형태로 주입해 주어야 한다. 일반적으로 알려진 제2형 당뇨병과는 '발병 기전'도 다르고 '관리 방법'도 다르다.

제약회사들 역시 코로나로 오프라인 행사가 어려운 와중에도 다양한 비대면 방식으로 사회공헌 활동을 이어 나가고 있다.

한국룬드벡은 정서행동 상의 어려움으로 신종 코로나 바이러스(코로나19)의 확산에 따라 원격 진행되는 학습 방식에 불편함을 겪고 있는 아동들을 지원하고자 '2020 러브백 캠페인'을 진행했다. 이를 통해 적립한 기부금 1000만원을 서울시 송파아이존 측에 전달했다고 13일 밝혔다.

'러브백(LoveBack)'은 임직원들의 봉사활동을 통해 기업의 사회적 가치를 실현하고 지역 사회의 발전을 도모하기 위해 출범한 한국룬드벡의 대표적인 임직원 참여형 사회공헌 프로그램이다. 올해에는 코로나19로 봉사활동이 어려운 상황임을 고려하여 사내 공모전을 통해 선정된 비대면 기부 캠페인 아이디어인 ‘2020 러브백 캠페인’으로 대체 진행됐다.

이번 ‘2020 러브백 캠페인’은 의료진이 정서행동장애 환우를 응원하는 메시지를 세계 정신건강의 날을 상징하는 그린리본 카드에 작성한 후, QR코드를 스캔하여 마이크로사이트에 접속해 사진 또는 영상을 업로드하면 응원 메시지 1개당 10만원의 기부금이 적립되는 방식으로 전개됐다.

9월 21일부터 10월 9일까지 3주간 캠페인이 진행됐으며, 적립된 기부금 1000만원은 서울시 송파 아이존에 전달됐다. 해당 기부금은 지역사회 내 정서행동에 어려움이 있는 아동의 치료와 학습 기기 및 장학금 지원, 부모-가족 교육 프로그램 제작 등에 사용될 예정이다.

오필수 한국룬드벡 대표는 "코로나 19로 정상적 등교가 힘들어지면서 정서행동에 어려움이 있는 아동들은 원격으로 진행되는 학습에 불편함을 겪는 경우가 많다. 이번 지원을 통해 아이들이 조금이나마 학습에 대한 의지를 키워나가고 새로운 환경의 학교와 지역사회에 적응할 수 있기를 바란다"며 "이번 캠페인에 적극적으로 참여해주신 의료진에게도 진심으로 감사하다는 말씀을 드리고 싶다. 앞으로도 한국룬드벡은 우리 주변에 도움이 필요한 계층의 정서적 지원을 위해 앞장서 노력하겠다"고 전했다.

한국MSD는 암 경험자의 사회 복귀 지원 프로그램 '다나음'이 유튜브 채널(https://url.kr/PocFBQ)을 개설하고 그 시작으로 암 경험자 인터뷰 '암밍아웃' 등 세 편의 영상을 공개했다고 13일 밝혔다.

'다나음' 유튜브 채널은 2018년부터 '다나음' 프로그램 일환으로 진행해온 토크 콘서트를 온라인으로 옮겨 비대면 상황 하에서 암 경험자의 사회 복귀에 대한 희망의 메시지를 전하기 위해 만들어졌다.

13일 공개된 세 편의 영상은 ▲암 경험자 인터뷰 <암밍아웃> 1편 ▲다나음의 암 경험자 사회 복귀 지원 프로그램 수료자 인터뷰 ▲삼성서울병원 암교육센터장 조주희 교수가 참여한 <암 경험자의 사회 복귀와 개선 방안> 주제의 인터뷰다. <암밍아웃>은 총 6명의 암 경험자가 참여한 시리즈 인터뷰로, 앞으로 2주에 1편씩 총 6편이 공개될 예정이다.

<암밍아웃> 인터뷰에 참여한 암 경험자들은 공통적으로 ‘암 환자는 약한 사람’이라는 사회적 편견을 사회 복귀의 가장 큰 어려움으로 꼽았다. 암환자가 암 진단 사실을 공개하면 현재 하고 있는 학업이나 일을 관두라는 권유를 받고 구직 시에도 재발을 우려하는 질문을 받는 등 실제 자신의 능력에 비해 적은 기회가 주어진다는 것이다.

삼성서울병원 암교육센터장 조주희 교수는 "선진국은 8~90%의 암 환자가 진단 2년 내로 직장에 복귀하는데 반해 한국은 약 절반만이 복귀하는 것이 현실"이라며 "사회 복귀율을 높이려면 제도적 기반도 중요하지만 암 경험자도 치료 후 복귀해 나와 함께 일할 수 있다는 인식 개선과 함께 출산이나 육아 휴직처럼 질병 휴직 역시 보장돼야 한다는 사회적 공감대 형성이 필수적"이라고 밝혔다.

한국MSD 대외협력부 총괄 이희승 전무는 "대면 활동이 어려운 여건 속에서도 ‘비대면 토크 콘서트’ 형식을 빌어 암 경험자의 이야기를 공유하고 이들을 향한 편견을 돌아볼 계기를 만들고자 했다"며 "이러한 영상들이 암 경험자에게는 혼자가 아니라는 위로가, 우리 사회에는 이들을 향한 편견에 균열을 가하는 계기가 되길 바란다"고 소감을 밝혔다. 

'다나음’은 ‘다시 나아가는 한걸음’의 줄임 말로 암 경험자의 사회 복귀에 대한 인식을 개선하고 실제로 암 경험자들의 건강한 사회 복귀 및 자립을 지원하고자 한국MSD가 후원하고 사단법인 ‘해피피플’이 주관하는 사회공헌 프로그램이다.

해피피플은 <암밍아웃> 이외에도 이번에 개설된 유튜브 채널을 통해 암 환자 추천 식단, 다나음의 사회 복귀 지원 프로그램 소개 등 암 경험자에게 유용한 정보를 꾸준히 전할 예정이다. 다나음의 암 경험자 사회 복귀 지원 프로그램은 해피피플 사무국(070-5022-5273)을 통해 문의하면 된다.

환자들 뿐만 아니라 주변의 어려운 이웃들을 위한 제약회사의 사회공헌 활동도 이어지고 있다.

사노피 파스퇴르는 올해로 10년 째를 맞은 노숙인 및 쪽방 주민 대상 무료 독감예방접종에 나선다. 사노피 파스퇴르는 2011년부터 사회책임 프로그램인 ‘헬핑핸즈(Helping Hands)’를 통해 매년 가을 독감예방접종 시기에 맞춰 노숙인 등 주거 취약계층에게 무료 독감예방접종을 이어 오고 있다.

사노피 파스퇴르는 올해 서울시와 부산시 주거 취약계층을 위해 기부한 4가 독감 백신 박씨그리프테트라 4000 도즈를 포함해, 10년 간 총 4만6100 도즈 상당의 독감 백신을 무상으로 제공해 오고 있다.

올해 노숙인 등 주거 취약계층을 위한 독감예방접종은 사노피 파스퇴르, 서울시, 서울의료원 등 총 15개 기관의 협력으로 진행된다. 사노피 파스퇴르가 무상으로 지원하는 4가 독감 백신 ‘박씨그리프테트라’를 서울의료원 소속 나눔진료봉사단 의료진 등 자원봉사단 5곳과 서울역 무료진료소, 영등포 무료진료소, 시립동부병원 의료진들이 노숙인과 쪽방 주민에게 직접 접종을 실시한다.

특히, 올해는 코로나19로 인해 독감 예방접종의 중요성이 커지면서 전년도보다 약 2주 가량 앞당겨 접종에 나섰다. 뿐만 아니라 코로나19 확산 방지를 위해 사회적 거리두기가 당부되면서 안전한 접종 환경을 마련하고자 방역에 만전을 기했다. 접종은 11일(일) 남대문쪽방촌을 시작으로 서울시 노숙인 시설과 쪽방촌 별로 ‘소규모 찾아가는 방문접종’ 방식으로 약 2달 간에 걸쳐 진행한다.

파스칼 로빈 사노피 파스퇴르의 대표는 "코로나19로 인해 올해는 특히나 독감 예방접종의 중요성이 더욱 커지고 있는 상황 속에서, 안전한 접종 환경을 조성하고자 기존 접종 방식을 코로나19 시대에 맞춰 새롭게 정비하기도 했다"며 "코로나19로 더욱 혹독한 겨울을 보내야 하는 우리 사회의 이웃들이 보다 안전하고 건강한 겨울을 날 수 있도록 글로벌 백신기업으로서 책임과 역할을 다할 것” 이라고 전헸다.

한국화이자는 19일 ‘2020 조손가정 행복만들기 캠페인’을 전개해 조손가정 아동들에게 정서적 지원뿐 아니라 온라인 수업 참여가 가능한 교육용 태블릿PC 및 코로나19 감염 예방 물품을 전달했다.

한국화이자는 한국여자의사회, 초록우산 어린이재단과 함께 2010년부터 ‘조손가정 행복만들기 캠페인’을 통해 50명의 조손가정 어린이를 지속적으로 후원해왔다. 또한, 매해 ‘화이자 꿈꾸는 캠프’를 개최해 매월 방과 후 교육 활동비 후원, 건강 검진을 비롯해 임직원으로 구성된 멘토링 활동 등 조손가정 아동들이 꿈을 키우고 건강히 성장하는 데 도움이 되고자 다양한 정서적 지원을 꾸준히 이어왔다.

올해 코로나 상황으로 ‘화이자 꿈꾸는 캠프’ 진행이 어려워진 관계로 필요한 물품 전달을 통해 캠페인을 이어갔다. 대다수 학생이 온라인 수업에 참여하고 있는 현 상황을 고려해, 디지털 기기 공급 부족으로 어려움을 겪고 있는 조손가정 아동들이 소외되지 않고 충분한 교육의 기회를 가질 수 있도록 교육용 태블릿PC와 휴대용 손 소독제, KF94 마스크, 마스크 스트랩 등 조부모와 함께 사용할 수 있는 코로나19 감염 예방 물품을 지원했다.

또한 한국여자의사회의 지원으로 ‘코로나 감염 예방 수칙’ 강연 영상을 제작해 아동들에게 코로나19 예방을 위한 수칙 준수의 중요성을 다시 한번 강조했다. 또한, 오랜 시간 조손가정 아동들의 멘토로 활동해온 한국화이자 임직원들이 코로나19의 장기화로 지쳐 있을 아이들에게 응원과 격려의 메시지를 영상에 담아 전달해 의미를 더했다.

오동욱 한국화이자제약 대표이사 사장은 "이번 캠페인을 통해 코로나19로 인한 교육 환경에 급격한 변화를 겪고 있는 아이들이 온라인 수업에 참여하는 데 도움이 되길 바란다"며 "한국화이자는 앞으로도 아이들이 건강하고 행복한 꿈을 펼쳐 나아갈 수 있도록 꾸준히 응원할 것"이라고 말했다.

윤석완 한국여자의사회 회장은 "코로나19로 인한 변화들로 힘든 과정을 겪고 있는 아이들에게 더 큰 관심과 따뜻한 보살핌이 필요하다"며 "앞으로도 한국여자의사회는 엄마의 마음으로 아이들이 소외되지 않고 건강히 성장할 수 있도록 도움이 될 수 있는 활동을 이어나갈 것"이라고 말했다.