24일 환소연 창립 기자간담서 정부 요구사항·활동 계획 발표
"의약품 선택은 환자·소비자의 권리…제도개선 이루겠다"

의약주권 환자·소비자연대가 24일 출범 기자간담회를 진행했다.
의약주권 환자·소비자연대가 24일 출범 기자간담회를 진행했다.

한국소비자연맹·한국환자단체연합회·소비자시민모임·한국희귀·난치성질환연합회 등 4개 단체가 모여 의약주권 환자·소비자연대(환소연)를 출범했다. 환소연은 '신뢰할 수 있는 의료, 선택할 수 있는 권리'를 슬로건으로 삼고 환자·소비자의 선택권 보장을 위한 활동을 이어 나갈 방침이다.

의약주권 환자·소비자연대는 24일 창립 기자회견을 개최하고, 정부를 향한 요구사항과 향후 활동 계획 등을 발표했다.

안기종 한국환자단체연합회 대표는 "국내 건강보험 제도가 많은 성과를 거뒀지만, 환자 입장에서는 '내가 지금 어떤 약을 쓰고 있고, 왜 이 약을 쓰게 됐는지'에 관한 정보가 부족했다"며 "지난해 9월 준비모임을 통해 4개 단체가 가지고 있는 공통된 문제의식을 파악했고 개별 활동만으로는 한계가 있다는 점을 인식해 환소연을 출범했다. 의약품과 비급여 약물을 둘러싼 정보 비대칭 및 책임의 불균형 문제를 해소해 기존 정부 주도, 공급자 중심 치료에서 환자 중심 치료로 전환될 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.

환소연의 10대 요구사항은 ① 제네릭 약가 인하 및 리베이트 구조 개선 ② 제네릭 의약품의 생물학적 동등성시험 결과 전면 공개 ③ 주사제 및 비급여 포함 의약품안전사용서비스(DUR) 의무화 ④ 처방전 주사제 표기 의무화 ⑤ 처방전에 약가 및 본인 부담 금액 표시 의무화 ⑥ 비급여 관리 특별법 제정으로 비급여 혼란 해소 ⑦ 정부 지원, 환자·소비자 주도 의약품 효능 및 비급여 감시 센터 설립 ⑧ 약국 내 일반의약품 전시 공간과 계산대 분리 ⑨ 의약품·비급여 과잉 권유 신고 센터 설치 ⑩ 편의점 판매 가정상비약 확대 등이다.

생동성 시험의 실시 여부와 결과를 공개해 환자·소비자가 오리지널 의약품과 제네릭 의약품의 효과를 비교하고 선택할 수 있게 하고, 처방전에 약가 등 비용 정보를 표기해 직접 부담하는 비용을 인지해야 한다는 게 환소연의 주장이다. 또한 약국에서도 소비자가 스스로 일반의약품(OTC)을 선택할 수 있도록 조제대와 의약품 진열대를 분리하고, 편의점 가정상비약 품목을 성분명 기준으로 확대해야 한다고 주장했다.

환소연은 이러한 요구사항이 제도 개선으로 이어질 수 있도록 △생물학 동등성 시험 샘플링 감시 활동 △약사법 개정을 위한 국회 공청회 및 입법 논의 △비급여 관리 특별법 제정을 위한 공청회 및 입법 추진 △국제 협력과 연대 활동 등 활동을 진행할 계획이다.

이은영 한국환자단체연합회 이사는 "환자·소비자가 의약품의 효과를 직접 확인하고 선택할 수 있도록 약사법 등 제도와 법안의 개선으로 이어질 수 있는 활동을 이어가겠다"며 "비급여 관리 특별법 제정 같은 경우 장기적인 활동이 될 수 있지만 비급여의 불투명성을 줄이기 위해 노력하겠다"며 "의존이 아닌 참여와 소통, 침묵이 아닌 행동으로 활동하겠다"고 전했다.

이어 권용진 서울대병원 공공진료센터 교수는 정부의 관리 급여 제도의 실효성에 관한 질의에 "비급여는 의료행위만 의미하는 게 아니다. 의료행위, 치료재료, 의약품 전체를 포괄한다"며 "정부가 비급여 관리를 위해 꾸준히 노력하는 것을 알지만, 전체 범위를 관리하기 위해서는 더 큰 특별법이 필요하다"고 설명했다.

그러면서 "오리지널 의약품과 제네릭 약물의 성분과 효능에 관한 기준을 식품의약품안전처가 세우고 있다. 다만 그 기준이 환자들에게 공개가 돼야 한다. 생동성 시험 결과 확인에 예산이 많이 투여되겠지만 모금이나 정부 지원을 통해 진행해보려고 한다"며 "의·약사와 환자 간의 신뢰가 두터워지기 위해서는 환자의 알 권리와 선택권 보장이 우선"이라고 강조했다.

의약주권 환자·소비자 연대 창립선언문

1. 안전(Safety) - 안전한 의약품과 의료서비스를 요구한다.

우리는 효과가 충분히 검증되지 않은 의약품과 치료가 국민의 몸에 닿지 않도록 실질적 제도개선을 끊임없이 요구할 것이다.

2. 신뢰(Trust) - 의료의 신뢰를 다시 세운다.

의료시스템의 신뢰수준은 점점 낮아지고 있으며 이는 제도의 근간을 흔드는 위기이다. 모든 정보가 시민 앞에 정직하게 공개되고, 환자가 그것을 믿을 수 있을 때 비로소 신뢰를 다시 쌓을 수 있다.

3. 자율성(Autonomy) - 정확히 알고 합리적으로 선택한다.

의약품과 치료 방법, 연명의료에 이르기까지 정보는 정확하고 충분하게 제공돼야 하며, 그것을 바탕으로 시민은 자신의 몸과 건강에 대한 결정을 스스로 내릴 수 있어야 한다.

4. 권리(Rights) - 정책을 제안하고 제도를 바꾼다.

우리는 비판에서 멈추지 않는다. 환자와 소비자의 권리를 보장하는 새로운 기준과 법, 제도의 변화를 직접 요구하고 만들어갈 것이다.

5. 투명성(Transparency) - 투명한 정보공개는 의료 정의의 출발점이다.

생물학적 동등성 시험 결과, 비급여 의료행위의 정의와 효과, 의료기관의 치료 성과, 의료인의 경력 정보 등은 반드시 공개돼야 한다.

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