"성인 ADHD를 아시나요"…소외질환 돌보는 얀센
"성인 ADHD를 아시나요"…소외질환 돌보는 얀센
  • 홍숙
  • 승인 2018.11.27 06:08
  • 댓글 0
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|홍숙 기자가 직접 체험한 CSR| ②한국얀센 '드림온'
박진영 저자가 쓴 에세이
<안하는 게 아니라 못하는 겁니다>

“기자님, 어제 인사드린 얀센의 ㅇㅇㅇ입니다. 말씀 드린 환자가 자신의 이야기를 직접 쓴 에세이 책을 퀵으로 보내드리니, 한번 보시면 좋을 것 같습니다^^”

문자와 함께 기자의 책상에 도착한 책은 성인ADHD 에세이 <안하는 게 아니라 못하는 겁니다>(박진영 저, 책팔사삼오).

책을 마주하며, “ADHD가 성인도 걸리는 질병인가?”라는 생각과 함께 B6 판형에 얇은 두께이니, 출퇴근하면서 가볍게 읽기 좋겠다며 퇴근길 지하철에서 책장을 넘겼다. 그렇게 가볍게 읽기 시작한 책에서 성인ADHD 환우의 벼랑 끝 삶을 마주하게 된 기자는 쉽사리 마지막 책장을 넘기면서도 끝을 낼 수 없었다. 그리고 얀센 측에 저자와 만남을 요청했다.

그렇게 기자는 26일 인천 계양구청 근처 커피숍에서 책을 쓴 박진영(34) 씨를 만났다. 말끔한 스웨터 차림, 짧은 단발머리, 모든 질문에 딱 떨어지게 대답하는 말투. 책 속에 나타난 그녀의 완벽주의 성향을 어렴풋이 느낄 수 있었다.

가장 궁금한 질문부터 던졌다. 낮은 자존감, 부족한 끈기와 인내는 보통 사람들도 겪는데, 어떻게 저자는 성인 ADHD라고 확신했는지 물었다.

그는 “나 역시 처음엔 성인ADHD가 있다는 것을 몰랐다. 성인 ADHD를 모르고 지내는 기간에는 단순히 내가 이상한 사람이라고만 생각했다. 내가 능력이 부족한 사람도 아닌데, 한 가지 일을 지속하지 못하고, 새로운 시도만 하는 것에 문제의식을 느꼈다”며 “(내 문제를 해결하기 위해) ‘습관, 끈기’와 관련된 책을 읽다가 나와 비슷한 경험이 고스란히 담긴 에세이를 찾았다. 알고보니 이 책의 저자가 성인 ADHD를 앓고 있었고, 그제서야 성인 ADHD의 개념을 알게 됐다. 이후 관련 자료를 찾아보고, 내가 성인 ADHD 일지도 모른다는 생각에 병원을 갔다”고 답했다.

기자는 26일 계양구청 근처 커피숍에서 박진영 저자를 만나 성인 ADHD에 대해서  듣는 시간을 가졌다. 

주의력결핍-과잉행동장애(Attention Deficit Hyperactivity Disorder; ADHD)는 유전율이 70~90%로, 주로 신경전달물질 관련 유전자들이 복합적으로 작용해 ADHD의 발현에 기여하는 것으로 알려져 있다. ADHD 환자는 대뇌 신경전달물질 도파민, 노르에피네프린 등이 부족해 행동장애로 이어진다.

현재 ADHD 치료제는 부족한 도파민과 노르에피네프린의 농도를 조절 할 수 있는 기전으로 작용한다. 대표적으로 얀센의 콘서타(메틸페니데이트염산염)는 도파민과 노르에피네프린의 재흡수를 억제해 농도를 조절하고, 수축된 전두엽을 자극해 ADHD 증상 개선에 도움을 준다.

성인 ADHD를 앓고 있는 저자 역시 생소할 정도로, 성인 ADHD에 대한 인식은 부족하다.

ADHD는 흔히 소아청소년기에서 발생하는 질병으로 알려져 있지만, 미국에서 진행된 역학조사에 따르면 성인 ADHD 환자 유병률은 약 4.4%로 알려져 있다. 아동•청소년기의 ADHD 환자가 약 3~8%인 것을 감안했을 때, 성인ADHD 유병률은 결코 낮은 편이 아니다.

현재 국내 성인 ADHD는 정확한 역학조사도 이뤄지지 못 했을 뿐만 아니라, 진단 조차 쉽지 않다. 미국 자료를 살펴봐도, 성인ADHD는 질병에 대한 낮은 인지도 등으로 인해 진단을 받고 치료로 이어지는 데는 전체 환자의 약 0.5%에 불과하다.

심지어 성인 ADHD는 일반인뿐만 아니라, 의료진조차도 제대로 인지하지 못 한다. <안하는 게 아니라 못하는 겁니다>에는 저자가 성인 ADHD를 진단받기까지 여러 병원을 다닌 다사다난(?)한 과정이 나온다.

그는 “그나마 저는 성인 ADHD에 대한 확신이 있었기 때문에 가까스로 진단을 받을 수 있었다. 만약 이 질병에 걸리지 않았다면, 이 질병에 걸리지 않았다는 근거를 의사가 제시해 줬어야 했다. 그러나 성인 ADHD 진단을 받기 전, 거쳐 간 병원에서는 단순히 어떻게 오셨어요? 잠은 잘 자요? 그럼 수면제 드세요. 등의 진단과 처방이 전부였다. 기본적으로 내가 어떤 질환을 의심해서 왔다면, 증상에 대해 묻거나, 그렇게 생각한 이유를 상담해야 하는데, 이런 과정이 없었다. 심지어 내가 대학을 졸업했다는 이유로 ADHD가 아니라고 진단하는 의사도 있었다”고 토로했다.

다사다난한 과정 끝에, 저자는 종합심리검사 등을 토대로 성인 ADHD에 대한 이해도가 높은 병원을 찾아가 제대로 된 진단과 치료를 받을 수 있었다. 저자는 성인 ADHD 치료는 크게 ▲약물치료 ▲인지행동치료 두 단계로 나뉜다고 설명해 줬다.

그는 “의사의 처방에 따라 부작용을 확인하며, 콘서타를 복용했다. 약물 복용은 성인 ADHD 치료의 가장 먼저 시도해 볼 수 있는 방법이다. 이후 약을 통해 증상이 어느 정도 개선되면 계획 세우기 등 인지행동 치료 등을 병행할 수 있다”고 했다.

다만 그는 "약물치료의 경우 개인적인 편차가 크다"며 "약물치료가 전혀 효과가 없어 힘들어하는 성인 ADHD 환우도 많다. 성인 ADHD 치료는 반복을 통해 습관화하는 인지행동치료가 가장 중요하다"고 덧붙였다. 

또 그는 "성인ADHD는 특정 환경요인에 의해 '걸리는' 질환이 아닌, 진단을 제대로 못 받아 늦게 발견하는 경우가 대다수"라며 성인ADHD 조기진단 중요성에 대해서 강조했다. 

얀센에서 후원하고 아르콘이 진행한
성인 ADHD 대상 CSR 프로그램

그러면서 그는 우연한 기회에 회사 측에서 진행하는 성인 ADHD 환자 대상 ‘드림온’이라는 프로그램도 참여하게 됐다고 말해줬다.

그는 “제가 1회 참여자여서, 시행착오도 있었던 것 같지만, 성인 ADHD에 대한 이해도가 높은 정신과 의사 분에게 직접 이 질환에 대해 물어볼 수 있었던 기회가 무엇보다 좋았다. 또, 성인 ADHD가 나만 걸린 질환인가 싶을 때가 있어, 사회적 고립감을 느끼기도 하는데, 주변에 나와 같은 질환을 앓는 사람과 함께해서 고립감에서 벗어날 수 있었다”고 했다.

얀센은 올해 3월부터 4월까지 성인 ADHD 환자를 대상으로 사회공헌 프로그램 ‘드림온’을 진행했다. 드림온은 ADHD 증상으로 인해 사회생활의 어려움을 겪고, 잦은 실패 경험으로 자존감이 낮아진 성인 환자들의 정서적 지원을 위한 멘토링 프로그램으로 구성됐다. 3월부터 4월까지 서울 및 경기도 지역에서 총 4회의 멘토링이 진행됐으며, 각계 전문가가 환자들의 일일 멘토가 되어 질환에 대한 올바른 정보를 전달해주고 코칭을 통해 자존감 회복 등을 도와주는 시간을 가졌다.

인터뷰에 동행한 얀센 관계자는 “사회적으로 오해가 있는 질환 군을 살펴보다가 성인ADHD를 알게됐다. 성인 ADHD 환자가 겪는 문제점을 도와주기 위해, 질환과 치료에 대한 올바른 정보를 제공하고자 기획됐다”며 “성인 ADHD 환자가 이 프로그램을 통해 사회활동 및 일상생활을 지속하도록  돕는게 목적이었다”고 했다.

또 이번 행사를 진행한 아르콘은 올해 남은 CSR 예산 일부를 <안하는 게 아니라 못하는 겁니다>를 구매해, 주변 다른 환우와 함께 나눴고, 얀센 관계자는 내년에도 성인 ADHD 환우를 도울 수 있는 효율적인 방법을 고민하고 있다고 전했다.


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