중등도-중증 아토피치료 신약인 사노피의 '듀피젠트(두필루맙)'의 급여화가 현재로써는 요원한 상황이다. 위험분담계약제(RSA) 대상 확대 최초 품목으로 가늠되던 상황에서 연내 급여화가 쉽지 않게 된 것이다.

이에 대해 중증 아토피 환자들이 모여 만든 중증아토피연합회는 4일 심평원을 찾아 비공개 면담을 통해 "약제급여평가위원회 상정 가능성과 급여화 논의 상황을 알려달라"고 요구한 것으로 확인됐다. 

이에 대해 심사평가원 관계자들은 "최선을 다해 노력하고 있으니 믿어달라. 약제 기준 등 제도를 바꿔가며 RSA 적용 최초 약제로 만드려고 노력 중"이라고 말했다고 연합회 측은 설명했다. 또 "최종 조율 과정에서 논의가 더 필요한 부분이라 이를 알릴 수는 없다. 비밀을 유지해야 하는 의무가 있다"고 난색을 표하기도 했다고 전했다.

앞서 지난달 29일 심사평가원은 '2019년도 제8차 약제급여평가위원회(이하 약평위)'를 열었지만 듀피젠트는 안건으로 올리지 않았다. 이에 대해서는 심사평가원과 사노피 모두 "추가적인 논의와 준비가 필요하기 때문"이라는 원론적 입장을 내놨다.

지난 7월 박능후 복지부 장관은 국회 업무보고에서 "중증아토피 치료제 보험적용 여부를 빠른 시일 내 검토해 결정하겠다"고 밝힌 바 있다. 또, 국회에 보낸 서면답변을 통해 "질병코드 신설, 약제비 차등 제외, 산정특례 적용을 검토 중"이라고 했지만 듀피젠트의 급여화는 "더 조율이 필요한 상황"이라는 것이다.

연합회 관계자는 이날 기자와 만난 자리에서 "국회 앞 시위 등 빠른 급여화를 요구하는 목소리를 내고 있는데 진행이 늦어져 물어보고자 심평원 관계자들을 만나고 왔다"고 했다.

이 관계자는 "듀피젠트를 투여받기 위해 연간 2000만원에 가까운 치료비를 부담하고 있고, 급여화가 언제 될지를 기다리며 '희망고문'을 당하고 있다"면서 "심사평가원 측은 환자에게 이익이 돌아가려면 건보재정도 지속될 수 있도록 가격, 범위 등을 검토하고 있다고 했다. 이달 중 10월 약평위 일정을 심평원 홈페이지에 올리겠다니 기다리며 향후 계획을 고민하려고 한다"고 했다.

심사평가원 관계자는 히트뉴스와의 통화에서 "환자들의 이야기를 경청하고 있다. 최대한 빠른 급여화가 우리에게도 목표"라며 "제약사와 협의과정 중"이라고 했다.

사노피 관계자도 "더욱 긴밀한 조율을 위해 정부와 회사 간의 추가적인 논의와 준비가 필요했다"며 "오랜 유병기간과 치료 옵션의 부재로 큰 어려움을 겪고 있는 환자들의 고통을 절실히 이해하고 있으며, 신속하게 환자들에게 치료 혜택이 돌아갈 수 있도록 보건당국과 최선을 다해 협의 중"이라고 했다.

연합회 관계자는 "10월 약평위 상정 여부를 보며 집회 · 1인 시위 등의 방안을 환자들과 모색할 것"이라고 했다.