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환자단체가 비대면진료가 필요한 환자의 의료서비스 접근권 확대 관점에서 법적 근거 생성을 요구하고 나섰다. 초진이 아닌 재진환자를 대상으로 하는 원칙도 강조했다.한국환자단체연합회는 25일 성명을 통해 "초진 환자도 비대면진료 대상에 포함해야 한다는 비대면진료 중개 플랫폼 산업계의 주장은 국회에서의 신속한 비대면진료 허용 입법화를 방해하는 행태로써 유감스럽게 생각한다"고 말했다.국회는 25일 제1법안심사소위원회에서 비대면진료 제도화 관련 의료법 개정안을 심의할 것으로 알려진다. 그러나 비대면진료에 초진 환자를 포함한다면 입법화가 지연될
환자
이현주 기자
2023.04.25 10:49
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① 새벽 2시 당신의 어린 아기가 38도 고열에 시달리고 있다면, 당신은 비대면 진료를 받겠습니까? 응급실로 가겠습니까? ② 조건을 추가해보겠습니다. 당신의 집에는 아기가 둘 있습니다. 한 명은 반드시 관찰과 보호가 필요하며, 보호자는 당신뿐입니다. ③ 이 때, 다른 아기에게 위와 같은 상황이 발생했습니다. 당신은 비대면 진료를 받겠습니까? 다른 아기를 두고 응급실로 가겠습니까?국회 보건복지위원회와 업계는 이 같은 상황에서 환자가 선택할 수 있는 '최선'은 무엇인가를 놓고 전혀 다른 입장이다. 복지위는 응급실이라는 최선의 선택지를
환자
김홍진 기자
2023.04.19 06:07
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치매가 있어도 안심하고 최대치의 삶을 살 수 있는 지역사회를 만들기 위해 한국치매가족협회, 한국에자이, 돌봄리빙랩네트워크가 'Dementia Living Lab'협약을 체결했다. 협약식은 지난 17일에 한국에자이 본사에서 진행됐으며, 한국치매가족협회 이성희 협회장, 한국에자이 고홍병 대표, 한국리빙랩네트워크 송위진 정책위원장이 참석했다.Dementia Living Lab 활동은 ① 치매 당사자와 가족 간 교류 관계망 형성, ② 환자의 적극적인 활동 촉진을 통한 자기효능감 향상, ③ 지역 사회 차원의 치매 안심 사회에 대한 인식 향상
환자
이현주 기자
2023.04.18 13:19
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4월 17일은 '세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)'이다. 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia·WFH)에서 혈우병과 선천성 출혈 질환에 대한 인식을 높이기 위해 지정했다.올해 슬로건은 '모두를 위한 접근: 글로벌 표준치료로서 출혈 예방(Access for all: Prevention of bleeds as the global standard of care)'이다. 모든 혈우병 환자들이 출혈 예방을 통해 더 나은 삶을 누릴 수 있도록 일상적 예방요법에 대한 접근성 향상을 강조했다.
환자
이현주 기자
2023.04.17 12:03
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복합부위통증증후군(CRPS)의 장애진단은 현실적으로 어렵다는 정부 측 의견이 나왔다. CRPS 주요 증상은 통증인데, 통증을 객관적으로 평가할 지표가 없다는 이유에서다.보건복지부 장애인정책국 최경일 과장은 11일 '환자 중심 CRPS정책 개발과 시행을 위한 정책토론회'에서 CRPS에 일부 허용하고 있는 장애진단을 확대하는 것은 현실적으로 어렵지만, 장애진단 시 필요로하는 행정적인 부담은 완화를 고려하겠다고 밝혔다. 극심한 통증 CRPS지만... 장애 인정은 별개더불어민주당 고영인 의원 주최로 열린 이날 정책토론회에서 아주대병원 마취
환자
김홍진 기자
2023.04.12 06:01
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세 딸의 엄마인 김미정씨는 어린 시절부터 경미한 복통, 식욕부진, 피부 가려움 등의 증상을 겪었지만 허약체질인 줄만 알고 살았다. 삶의 질이 떨어지지만 오래 참다 보니 이제는 버릇이 됐다. 그러다 올해 '파브리병'을 진단받았다.파브리병은 알파 '갈락토시다제 A(alpha-galactosidase A)'라는 효소의 결핍으로 발생하는 희귀질환으로 국내 환자 수는 150명으로 추산되고 있지만 유병률을 고려했을 때 약 1000명이라는 추산도 있다. 알파 갈락토시다제 A 효소가 결핍되면 당지질의 축적을 유발해 뇌, 심장, 신장 등 신체 내에
환자
이현주 기자
2023.04.11 12:05
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끝까지HIT 5호 | 환자가 尹케어에 묻는다_신경섬유종올해 6학년이된 태경이(12세)는 작년 아주 의미 있는 일을 해냈다. 바로 1년 개근을 기록한 것이다. 등교하지 않고 마냥 놀고 싶어하는 아이들도 많지만 태경이에게는 학교에서 수업을 듣는 일이, 친구들과 어울려 이야기하는 보통의 일상이 너무 소중하다. 선천성 신경섬유종을 앓고 있기 때문이다.2011년, 갓 태어난 태경이를 씻기는데 목 뒤쪽으로 무언가 만져졌다. 신경섬유종의 특징인 밀크반점도 보였다. 경북 안동에 살던 태경이의 부모는 아이를 데리고 병원을 찾았고, 지역 의료진은 의
환자
이현주 기자
2023.04.03 12:04
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대한민국 공군에서 한국백혈병환우회에 헌혈증서 3860장을 기부했다. 한국백혈병환우회는 지난 30일 공군에서 작년 한 해 동안 장병들이 보유하고 있던 헌혈증서 3860장을 환우회에 기부했다고 밝혔다. 백혈병·혈액암 환자들이 주로 수혈받는 성분채혈혈소판 1팩(1unit)당 혈액수가는 15만 3940원이다. 백혈병·혈액암의 경우 환자 본인부담율이 건강보험 적용 시 5%, 비급여 시 100%다. 성분채혈혈소판 수혈을 받은 백혈병·혈액암 환자에게 헌혈증서를 지원하면 헌혈증서 1팩당 7697원~15만3940원의 수혈비용이 절약된다. 이번에 대
환자
이현주 기자
2023.03.31 09:04
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폐암 표적치료제 타그리소는 작년 리얼월드데이터(RWD)를 통해 EGFR 변이 비소세포폐암 1차 치료에서 효과를 재입증했다. 일본 RWD – REIWA 스터디EGFR-TKI로 1차 치료를 받은 EGFR 변이 양성 비소세포폐암 환자 총 660명 중에서 타그리소 치료 환자 583명(88%)을 추적 분석ㆍ타그리소 치료군 mPFS: 20.0개월(95% CI, 17.6-21.7개월)ㆍ타그리소 치료군 mOS: 40.9개월(95% CI, 36.3-NA) 독일 RWD – MYKONOS-Germany 스터디독일 폐암 환자 레지스트리(CRISP)에 등
환자
이현주 기자
2023.03.14 06:04
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지난 10여년간 국내 환자단체가 제기한 주요한 이슈들은 수술실 CCTV 설치 법제화와 의료사고 예방, 치료제 급여화, 환자 주권 등 4가지로 압축됐다.서강대학교(유현재 교수)와 엔자임헬스(김동석 대표) 공동연구팀은 국내 8개 환자단체로 구성된 한국환자단체연합회가 2010년 창립 이래 최근까지 12년 동안 배포한 262건의 보도자료를 대상으로 빅데이터를 활용한 토픽 모델링(Topic Modelling) 분석을 진행한 결과 이 같이 나타났다.4개의 핵심 토픽 중 특히 △수술실 CCTV 설치 법제화(91건) 이슈를 가장 활발히 제기했으며
환자
이현주 기자
2023.03.10 17:09
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오는 6월을 목표로 진행중인 비대면 진료 제도화가 관련단체 합의 및 단체별 현안으로 중단된 가운데, 일각에서 '직역 이기주의' '밥그릇 싸움'이라는 프레임을 덧씌우는데 대해 우려를 나타내고 있다. 프레임이 득세하면 사실상 논의가 막히게 된다는 의미다.9일 관련업계에 따르면 현재 잠정 중단된 비대면 진료 제도화 논의에는 안전·안정적 제도 시행방안 설계 외에도 간호법·의료법 일부개정법률안 등 직능 관련법 입법 정치적 요소로 동력을 잃고 있으며, 직능이기주의 우려가 나오고 있지만 이 같은 가능성을 일축하고 있는 상황이다. 직역 관련법·배
환자
김홍진 기자
2023.03.10 12:04
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추위에 노출되면 적혈구가 파괴되는 희귀질환인 '한랭응집소병'을 비롯한 희귀질환 치료 접근성 확대 전략을 본격적으로 마련해야 한다는 의견이 제기됐다.삼성서울병원 장준호 교수는 8일 사노피-아벤티스코리아가 개최한 '한랭응집소병(CAD)의 이해'에 참석해 우리나라에는 질병코드조차 없는 한랭응집소병을 소개하며 이같은 희귀질환에 대한 국가적 지원 필요성을 설명했다.생소한 이름, 한랭응집소병은?우리나라에는 질병코드, 정확한 환자 수도 파악되지 않고있는 희귀질환이다. 장 교수는 삼성서울병원 등록환자는 10명 남짓으로, 현재 우리나라에 약 100
환자
김홍진 기자
2023.03.08 12:12
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1형 당뇨병의 중증난치질환 선정이 필요하다는 1형 당뇨병 환우들의 호소가 이어지고 있다.한국 1형 당뇨병 환우회 김미영 대표는 최근 의료환경 변화에 따라 1형 당뇨병 환우들의 안전한 치료·관리를 위해서는 1형 당뇨병의 중증난치질환 선정이 필요해졌으며, 이를 위해 그간 요양비로 지출되는 건보재정을 요양급여로 전환해야 한다고 지적했다. 1형 당뇨병, 중증난치질환 요건 충분보건복지부 고시는 중증난치질환이란 치료법은 있으나 완치가 어렵고 지속적인 치료가 필요하며 치료를 중단하는 경우 사망 또는 심각한 장애를 초래하는 수준의 증상을 보이며
환자
김홍진 기자
2023.03.01 07:00
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한국환자단체연합회가 정관을 개정하고 2023년 주요사업을 결정하는 2023년 정기총회를 개최했다. 한국환자단체연합회(이하, 환연)는 지난 20일 열린 2023년 정기총회에서 △정관 개정 승인, △2022년 사업·결산 보고 승인, △2023년 사업 계획안·예산안 승인을 안건으로 논의했다. 한국환자단체연합회 =한국백혈병환우회, 한국신장암환우회, 한국GIST환우회, 암시민연대, 한국선천성심장병환우회, 한국건선협회, 한국1형당뇨병환우회, 한국신경내분비종양환우회개정된 정관의 주요 내용은 '정치행위 겸직 제한'에 대한 조항 추가다.'환연의 임
환자
이현주 기자
2023.02.21 19:00
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아스트라제네카의 3세대 폐암 치료제 타그리소의 급여 확대 목소리가 이어지고 있다.환자들의 호소는 타그리소의 1차 치료제 급여확대로, 타그리소는 2019년을 시작으로 올해까지 4년 동안 1차 치료제 급여확대 시도에서 4번의 고배를 마셨다.3세대 폐암 치료제, 타그리소는?국민건강보험공단이 인정하고있는 타그리소의 적응증은 두 개로 아래와 같다.①EGFR 엑손19 결손 또는 엑손21(L858R) 치환 변이된 국소 진행성 또는 전이성 비소세포폐암 환자의 1차 치료 ②이전에 EGFR-TKI로 치료 받은 적이 있는 EGFR T790M 변이 양성
환자
김홍진 기자
2023.02.13 12:09
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환자단체가 필수의료 지원대책 중 의료인 의료사고 형사처벌 면제 특례법 제정을 예시로 언급한 것에 대한 우려를 표했다. 이 같은 특례법 제정 논의보다 의료사고 설명의무법, 의료사고 인과관계 연관성 여부를 입증하는 입증책임 전환을 입법화하는 것이 먼저라고 강조했다. 앞서 보건복지부는 위급한 상황에서 생명을 살리는 중증․응급 분야 등에 초점을 둔 '필수의료 지원대책'을 지난 달 31일 발표했다. 필수의료 지원대책 중 10번째 과제는 '안전한 진료환경 조성을 위한 불가항력 의료사고 국가책임 강화'로, 구체적인 내용은 ➀ 불가항력 분만 의료
환자
이현주 기자
2023.02.02 06:30
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30일 0시부터 실내 마스크 착용의무가 해제됐다. 다만, 의료기관과 약국, 감염취약시설, 대중교통수단에서는 마스크를 써야 한다. 서울시는 어디서 마스크를 쓰고, 어디서 벗어야 하는지에 대해 '마스크 착용 방역지침(제7판)'을 정리해 발표했다. 서울시에 따르면, 감염취약시설 중 입소형 시설, 의료기관·약국 및 대중교통수단의 '실내'에서는 마스크를 착용해야 한다. 실내는 천장·지붕이 있고 사방이 막힌 곳이며, 천장·지붕 또는 2면 이상이 열려 있어 자연환기가 되는 구조이면 실외로 간주한다. 건물(구조물) 내에서 창문을 통해 환기가 될
환자
이현주 기자
2023.01.30 06:00
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글로벌 원격의료(비대면진료) 업계가 파편화된 서비스들을 통합 플랫폼으로 엮어낸 통합 건강관리 서비스로 탈바꿈하고 있다.관계자는 이같은 변화를 놓고 최근 상시적인 관리가 대세로 자리잡고 있는 의료 트렌드와 코로나19로 원격의료시장에 유입된 환자·보험 가입자들을 대상으로한 서비스 확장으로 해석했다. 미국 원격의료기업 Teladoc, 통합 플랫폼 선언Teladoc Health(이하 텔라닥)는 지난 목요일(현지시각) 하나의 계정으로 기존 제공했던 모든 서비스에 접근 가능한 새로운 앱을 출시하겠다고 밝혔다.텔라닥은 1차 진료, 정신 건강 및
환자
김홍진 기자
2023.01.07 06:04
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인슐린 등을 포함한 생물학적제제 콜드체인 강화 규정 추가 계도기간이 오는 17일로 종료되는 가운데, 인슐린 투여가 필수인 환우들에게는 여전히 우려가 남아 있는 것으로 나타났다.현재 정부는 각종 준수사항들이 권장사항으로 변경되는 입법개정을 추진하고 있지만, 작년 7월 말부터 발생했던 인슐린 수급 불안 현상 충격이 가시지 않은 탓이다. 인슐린 수급 어떤 문제 있었더라? 고시 '생물학적 제제 등의 보관 및 수송에 관한 규정'은 작년 1월 시행 예정이었으나, 업계 대응 미비로 7월 16일까지 6개월 계도기간이 부여됐다.인슐린 수급 불안이
환자
김홍진 기자
2023.01.06 12:04
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비대면진료 주체로 꼽히는 의사들은 비대면진료 절대 조건을 제시하고 나섰고, 편의성을 바탕으로 고객을 만들기 시작한 일부 중개플랫폼 업체들은 의사 약사단체에 손을 내밀고 있지만 비대면진료 산업에서 자리를 공고히 하겠다는 모양새다.최근 업계에 따르면 한시적 비대면진료 제도화를 앞두고 관련 단체간 주도권 경쟁이 본격적으로 시작되고 있는 것으로 나타났다.의사 주도의 보건의료정책 컨트롤타워로 부상하고 있는 의료정책연구소는 최근 ‘비대면 진료 필수 조건 연구’보고서를 발표하며 △대면진료 보조 수단 △대한의사협회 중심 사업전개 △환자 안전성 담
환자
김홍진 기자
2022.12.29 12:05