"50만명의 눈물"...오늘은 4년에 한번 희귀질환의 날
"50만명의 눈물"...오늘은 4년에 한번 희귀질환의 날
  • 홍숙 기자
  • 승인 2020.02.29 06:20
  • 댓글 0
이 기사를 공유합니다

환자 100명중 16명 의료기관 4곳 정도 거쳐야 병을 안다
한국화이자제약과 사노피젠자임의 두 가지 캠페인 눈길

글로벌제약사가 세계 희귀질환의 날을 맞아 희귀질환 인식 개선과 환우를 위해 다양한 사회공헌활동을 펼치고 있다.

2월 29일은 세계 희귀질환의 날. 4년에 한 번 돌아온다는 희귀성에 착안돼 유럽 희귀질환기구가 제정된 날이다. 올해 세계 희귀질환의 날의 슬로건은 ‘희귀질환을 겪는 사람들을 위한 공평’(Equity for people living with a rare disease)이다. 이 슬로건은 사회적 기회, 건강과 사회 보장, 진단과 치료에 있어서 접근의 공평을 의미한다.

희귀질환의 경우 질환에 대한 인식부족으로 진단 자체가 제대로 이뤄지지 않는 어려움이 있다. 질병관리본부의 발표 자료에 따르면, 희귀질환의 증상을 자각한 후 최종 진단까지 16.4%의 환자가 병원 4곳 이상을 거쳤고, 응답자의 6.1%는 희귀질환 증상 자각 후 진단까지 소요시간이 10년 이상 걸렸다.

이런 가운데 글로벌 제약사가 질환 알리기 등 캠페인을 통해 희귀질환 문제를 해결하기 위해 다양한 활동을 펼치고 있다.

한국화이자제약은 29일 트랜스티레틴 가족성 아밀로이드성 다발신경병증(ATTR-PN) 진단을 돕기 위해 의료진을 대상으로 ‘Red Flag campaign 2020(레드 플래그 캠페인)’을 진행한다. 이는 레드 플래그 증상을 알리는 목적을 가진다.

ATTR-PN은 초기에는 보행이 어려워지다, 10년 내에는 거동까지 어려워져, 말기에는 휠체어나 입원이 필요하다. 환자의 기대수명은 증상이 나타난 후로부터 평균 7.3년이다. 트랜스티레틴 유전자의 돌연변이에 의해 생성된 불안정한 단백질이 말초 신경계에 쌓여 신경기능 등의 퇴화를 일으키기 때문이다.

또 ‘희귀질환 7000-얼룩말 캠페인’은 한국화이자제약 희귀질환사업부가 7000여 개의 희귀질환을 앓고 있는 환자들을 응원하기 위해 2017년부터 진행해 온 사회공헌 프로그램이다. 특히 올해는 4년에 한 번 돌아오는 희귀한 2월 29일 세계 희귀질환의 날을 맞이한 만큼 희귀질환 환자를 대상으로 보다 의미 있는 활동을 전개하고자 다양한 기관이 동참해 환자들의 경제적 부담을 덜어주기 위한 교통비 지원 사업을 진행한다.

한국화이자제약이 지난 20일 ‘희귀질환 7000-얼룩말 캠페인’의 본격적인 시작을 알리는 교통비 지원 사업 출범 기념식을 진행했다. 사진은 왼쪽부터 사회복지공동모금회 송정민 팀장, 대한의료사회복지사협회 조은임 사무차장, (사)한국희귀∙난치성질환연합회 신현민 회장, 한국화이자제약 희귀질환사업부 조연진 상무

이번 사업을 통해 화이자는 캠페인 전반을 기획 운영하고, 캠페인과 교통비 지원에 필요한 기부금을 마련해 사회복지공동모금회에 기부하고, 대한의료사회복지사협회를 통해 사업을 펼쳐갈 예정이다. 대한의료사회복지사협회는 수혜자 모집 및 선정 등 사업 전반 운영을 맡게 된다

캠페인 참여 신청은 대한의료사회복지사협회 홈페이지(www.kamsw.or.kr)에서 신청서 양식을 내려 받아 기초생활수급권자증명서 또는 차상위계층증명서, 희귀질환이 표기된 진단서 등과 함께 제출하면 된다. 자세한 신청방법은 대한의료사회복지사협회(www.kamsw.or.kr) 홈페이지에 3월 10일부터 공지될 예정이다.

또한 환자가 내원하는 병원 내 사회복지실을 통한 문의 및 신청도 가능하다. 선착순으로 선발된 저소득 환자 200명은 제출된 교통비 영수증을 토대로 1인당 최대 50만원의 교통비가 제공될 예정이다. 신청 기간은 3월 10일부터 5월 22까지이며, 수혜자는 5월 23일 희귀질환 극복의 날 당일 협회 홈페이지를 통해 발표한다.

사노피 역시 2014년부터 지속적으로 희귀질환 인식 개선을 위해 다양한 활동을 펼치고 있다. 사노피 희귀질환사업부 사노피젠자임은 2014년 임직원들이 참여하는 내부 행사 ‘착한 걸음 6분 릴레이’ 이벤트로 시작해, 2015년부터 시민 참여형 활동으로 참여 대상자를 넓혔다.

‘6분 걷기’란 희귀·만성질환 환자들의 보행 능력을 측정하는 ‘6분 걷기 검사’에서 유래했다. 희귀질환 환자들은 '6분 걷기'를 통해 질환의 개선 정도 및 일상 생활 가능 여부를 판단하기도 한다. ‘6분 걷기 검사’에서 착안, 시민들이 6분간 걸어보는 과정을 통해 희귀질환 환자들의 신체적, 심리적 고통에 공감하고, 질환에 대해 관심을 갖게 돕는 것이 목적이다.

세계희귀질환의날(매년 2월 마지막 날) 혹은5월 23일 희귀질환 극복의 날(국내 희귀질환법령 제정 이후)을 기념해 진행해 온 이 캠페인은 지난해 시민 4459명 참여했다. 이들이 걸은 시간은 총 26764분 걸음 거리는 12만8000km다.

이외에도 뮤코다당증을 알리기 위해 ‘희망 찰칵’ 프로젝트'를 진행했다. 뮤코다당증은 효소 부족으로 분해되지 못한 글리코사미노글리칸(GAG)이 리소좀에 축적되면서 전신에 다양한 증상을 일으키는 유전성 리소좀 축적 질환이다. 결핍된 효소의 종류에 따라 총 7개 아형으로 구분되며, 국내에는 최소한 150여명 이상의 뮤코다당증 환자가 있을 것으로 추정되고 있다.

‘희망찰칵’ 프로젝트는 사노피 젠자임의 후원을 통해 한국뮤코다당증환우회와 사단법인 바라봄이 진행한 공익 프로젝트. 2017년 9월부터 2018년 12월까지 약 1년 3개월간 총 스물 다섯의 뮤코다당증 환자 가족이 사진 촬영과 앨범 제작에 참여했다.



댓글삭제
삭제한 댓글은 다시 복구할 수 없습니다.
그래도 삭제하시겠습니까?
댓글 0
댓글쓰기
계정을 선택하시면 로그인·계정인증을 통해
댓글을 남기실 수 있습니다.