올해 세계혈우연맹 슬로건은 '함께해요'…진단과 치료 인식 개선 독려
사노피, 화이자, 다케다, GC녹십자 등 다양한 활동 펼쳐
국내외 제약사 새로운 치료제 개발 움직임도 활발

제약업계가 세계 혈우인의 날을 맞아 혈우병 인식 개선과 함께 환우를 위해 다양한 사회공헌활동을 펼쳤다.

매년 4월 17일은 세계 혈우인의 날로 혈우병과 선천성 출혈 질환에 대한 인식을 고취하기위해 제정되었으며, 올해로 30번째를 맞았다. 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia)이 발표한 올해의 슬로건은 '함께해요(Get+Involved)'로, 출혈성 질환 환자 모두가 적절한 진단과 치료를 받을 수 있도록 환자와 보호자, 의료인 등 모두가 함께 인식 개선에 참여하자는 의미를 담고 있다.

혈우병은 혈액 내 응고인자의 결핍으로 일어나는 희귀질환으로 '피가 멎지 않는 질환'으로도 알려져 있다. 신체 각 부위에서 출혈이 일어날 경우 정상적으로 지혈이 이루어지지 않는 증상이 대표적이다. 약 1만 명당 한 명에게 나타나는 질환으로, 국내에는 2018년 12월 31일 기준 한국혈우재단에 약 2000여명의 환자가 등록돼 있다. 전체 혈우병 환자들 가운데 약 85%가 혈우병A, 약15%가 혈우병B이다. 국내에 혈우병A환자는 1600여명, 혈우병 B환자는 400여명이 있는 것으로 알려졌다.

사노피-아벤티스 코리아가 혈우병 환자의 건강과 삶의 질 향상을 응원하는 '혈우병 환자의 삶을 레벨업(Level Up), 사노피와 함께 치어업(Cheer Up)' 사내 캠페인을 진행했다.

이 캠페인은 코로나19 확산예방을 위해 국가에서 권고하는 '사회적 거리두기'를 지키면서도 '세계 혈우인의 날'을 기념하기 위해 온라인으로 진행됐다. 사노피의 임직원과 가족들이 국내 혈우병 환자들에게 전하는 응원 메시지를 모아, 혈우병을 상징하는 붉은 색의 포토 타일을 완성했다.

사노피는 4월 17일 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 환자 응원 온라인 캠페인을 진행했다.

박희경 사노피 젠자임 사장은 "사회적 거리두기 시행에도 혈우병 환자들을 응원하는 마음을 하나로 모아 준 임직원 여러분에게 감사 드린다"며 "이번 캠페인이 혈우병에 대한 인식을 높이는 데 도움이 되었기를 바란다"고 했다. 더불어 "올해 출범 1년을 맞은 희귀혈액질환사업부는 첫 주자로 선보인 반감기 연장 B형 혈우병 치료제 '알프로릭스'를 비롯해 반감기 연장 A형 혈우병 치료제 '엘록테이트' 등 다양한 치료제를 공급할 계획을 가지고 있으며 이를 통해 혈우병 환자들이 소중한 일상을 지킬 수 있도록 최선을 다하겠다"고 밝혔다.

사노피-아벤티스 코리아의 스페셜티 케어 사업부인 사노피 젠자임의 희귀혈액질환사업부는 4월 3일부터 10일까지 사내 메일을 통해 직원들에게 세계 혈우인의 날의 의미를 알리고, 국내 혈우병 환자들을 응원하는 릴레이에 동참해 달라고 전했다. 사노피 직원과 가족들은 자택에서 혈우병 환자에 대한 지지를 상징하는 붉은색 옷, 넥타이, 스카프, 머리띠 등을 착용하고 응원의 메시지를 담은 사진을 보내왔다.

고대우 사노피 희귀혈액질환사업부 팀장은 자녀와 함께 세계 혈우인 날의 의미를 되짚으면서 혈우병 환자들에게 응원의 메시지를 보냈으며, 사노피 법무팀 곽선희 팀장은 손수 스케치북에 응원의 메시지를 적어 반려동물과 함께 응원하는 등 적극적으로 참여했다.

한국화이자제약'레드타이 챌린지(Red Tie Challenge)'에 동참해 혈우병에 대한 인식을 제고하고, 혈우인을 위해 헌혈을 독려하는 릴레이 캠페인을 진행한다. '레드타이 챌린지'는 미국혈우재단(NFH)에서 혈우인들과 소통을 목표로 2016년부터 진행하고 있는 캠페인으로, '레드타이'는 혈액을 상징하는 붉은 색과 연결을 의미하는 넥타이를 통해 공동체를 하나로 연결한다는 의미를 가지고 있다.

이번 캠페인은 레드타이(Red Tie) 이미지와 헌혈을 독려하는 메시지를 SNS에 게재하고, 함께 혈우인을 응원하고 헌혈을 독려하고 싶은 사람을 2명을 지목하는 릴레이 형식으로 진행된다. 또한 헌혈의 집을 방문해 직접 헌혈을 진행한 후, 헌혈증 인증샷을 올리는 방식으로도 참여가 가능하다. 가까운 헌혈의 집은 대한적십자사 홈페이지 내 '헌혈의 집 찾기(http://www.bloodinfo.net/blood_house.do)'를 통해 확인할 수 있다.

한국화이자제약 임직원이 4월 17일 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 한국화이자타워에서 '레드타이 챌린지' 참여를 독려하고자 혈우인 응원 메시지와 함께 기념 촬영을 하고 있다.

챌린지는 화이자 임직원과 일반 대중을 대상으로 '세계 혈우인의 날'인 4월 17일 기념해 총 417명의 캠페인 참여를 목표로 하며, 3개월 간 활동 후 조성된 기부금은 헌혈 캠페인 지원을 목적으로 기부금 단체에 전달할 예정이다.

조연진 한국화이자제약 희귀질환 사업부 총괄(상무)는 "세계 혈우인의 날을 맞아 한국화이자제약에서 혈우병에 대한 인식을 제고하고 혈액 공급이 중요한 혈우인들에게 도움을 줄 수 있는 활동을 진행하게 되어 매우 의미있게 생각한다"며 "화이자는 혈우병 분야 리딩 기업으로서 약 20년에 걸쳐 혈우병 환자의 삶을 바꿀 수 있는 혁신 치료제를 개발?공급하기 위해 노력해오고 있으며, 앞으로도 혈우인들의 삶의 질 향상을 위해 다양한 노력을 이어갈 것"이라고 전했다.

한국다케다제약은 지난 16일 세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)을 맞아 임직원을 대상으로 '함께해요(Get+Involved)' 응원 이벤트 및 점등식을 진행했다고 밝혔다.

이번 행사에 참여한 김나경 한국다케다제약 혈우병 사업부(Hematology BU) 총괄은 "다케다는 70년 이상 연구 개발을 통해 혁신적인 치료제를 공급함으로써 혈우병 등 출혈성 질환 환자 치료 환경 개선에 힘써왔다"며 "앞으로도 한국다케다제약은 국내 혈우병 및 선천성 출혈 질환 환자들이 적절한 진단과 최적의 치료를 받을 수 있는 환경을 만드는데 헌신할 것"이라고 말했다.

한국다케다제약 임직원이 4월 17일 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 사내 행사를 진행했다. 

한국다케다제약은 전임직원을 대상으로 전세계 출혈성 질환 환자들에 대한 내용이 담긴 이메일과 함께 세계 혈우인의 날 기념 색상인 붉은 색 티셔츠와 배지를 배포했다. 임직원들은 이를 착용한 후 각자 사진을 촬영했으며, 이렇게 모인 사진들은 다케다 내부 네트워크에 업로드 되어 국내뿐만 아니라 전 세계 혈우병 환자 응원에 동참했다.

이와 더불어 매년 전 세계적으로 세계 혈우인의 날을 알리고 응원하는 의미로 진행되는 점등식인 'Light It Up Red' 캠페인에 참여하고자, 혈우병 사업부(Hematology BU) 임직원들이 모여 올해의 슬로건과 로고 모양의 네온 사인을 만들어 불을 밝힘으로써 그 뜻에 동참했다.

또 다케다제약은 세계혈우연맹에서 혈우병 및 기타 출혈 장애가 있는 환자들의 진단 및 치료를 지원하는 GAP(Global Alliance for Progress) 프로그램의 비전 파트너이다. 이를 통해 정부와 의료진, 환자들의 파트너십 조성 및 지속 가능한 국제적 치료 프로그램 개발을 위한 펀딩을 지원하고 있다.

GC녹십자는 지난 16일부터 경기도 용인의 'GC녹십자 R&D센터' 미디어파사드(건물 외벽에 LED조명을 비춰 영상을 표현하는 기법)에 '세계 혈우인의 날' 이미지와 슬로건을 게재했다.

GC녹십자는 지난 16일부터 경기도 용인 GC녹십자 R&D센터 미디어파사드에 세계 혈우인의 날 이미지를 게재했다.

혈우병 치료제 시장과 연구개발 현황은... 

국내 혈우병 치료제 시장 규모는 약 1800억원으로 추산되며 환자수가 가장 많은 혈우병 A형 치료제 시장 규모가 약 1200억원이다. A형 혈우병 시장은 샤이어의 애드베이트, GC녹십자이 그린진에프가 시장 75% 가량 점유하고 있다. 혈우병 B형은 한국화이자제약의 베네픽스가 약 90% 이상 시장 점유율을 가지고 있다.

좀 더 향상된 혈우병 약물 개발을 위해 국내외 제약업계 움직임도 활발하다.

앨라일람 파마슈티컬스와 사노피가 공동 개발 중인 혈우병 치료제 피투시란은 국내 임상을 비롯해 글로벌 임상시험 3상을 진행 중이다.

피투시란은 안티트롬빈(antithrombin) 표적 RNAi 치료제로 혈우병 A형, B형, 항체유무에 상관 없이 사용 가능한 치료제이다. 피투시란은 헴리브라보다 좀 더 초기 단계에서 작용하여 혈전을 만들어내는 치료제이다. 이 치료제 역시 1~4주 혹은 8주 간격으로 처방 받아 예방을 할 수 있으며, 다른 노블테라피 제제들과 마찬가지로 피하 투여한다.

노보노디스크에서 개발 중인 혈우병 항체물질 '컨시주맙'은 임상 3상을 진행 중이고, 항체 결핍 환자 항체 여부와 상관없이 모두 사용 가능하다.

GC녹십자는 지난해 2월 혈우병 항체치료제 'MG1113'의 임상 1상에서 첫 환자 투여를 개시했다. 연세대학교 세브란스병원과 고려대학교 안암병원에서 건강한 성인 및 혈우병 환자 49명을 대상으로 진행하는 해당 임상시험은 'MG1113'을 투여했을 때의 안전성을 평가하기 위한 것이다.

이 혈우병 후보 신약물질은 부족한 혈액내 응고인자를 주입하는 기존 치료 방식과 달리, 응고인자들을 활성화하는 항체로 만들어졌다. 항체치료제 특성상 기존 약에 내성이 생긴 환자에게도 사용할 수 있으며, A형과 B형 혈우병에도 모두 사용 가능한 것이 특징이다.

팬젠이 혈우병 치료제 'PGA40'의 지난해 임상 1상시험에서 첫 환자 투여를 개시했다. 이번 임상시험은 을지대병원 등에서 치료 경험이 있는 중증 A형 혈우병 환자들을 대상으로 팬젠이 개발중인 혈우병 치료제 'PGA40'을 투여했을 때 약물동력학과 6개월간의 유지요법으로 투여시 안전성 및 유효성을 평가하게 된다.

이수앱지스는 지난해 4월 미국 카탈리스트 바이오사이언시스(Catalyst Biosciences)와 공동개발하고 있는 피하주사제형 B형 혈우병 치료제 DalcA의 임상 2b상 환자 모집을 개시했다. 이수앱지스가 국내에서 공정개발, 비임상, 임상 1/2상을 진행한 이 프로젝트의 명칭은 'ISU304/CB 2679d'로 카탈리스트가 선도물질을 개발, 지적재산권을 보유하고 있다.

임상 2b상은 DalcA 피하주사제가 B형 혈우병 환자들의 혈중 Factor IX(FIX; 제9형 혈액응고인자) 활성도를 12% 이상 유지할 수 있는지를 평가하기 위한 것이다. 총 6명의 환자를 대상으로 DalcA를 1회 정맥 주사 후 28일간 피하주사로 투약하는 공개 임상 시험 형태로 진행할 예정이다.

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