한국백혈병환우회(대표 안기종)가 15일 창립 21주년을 맞아 기념식 및 후원의 날 행사를 개최했다. 행사는 서울 동작구 소재 스페이스 살림에서 진행됐다. 백혈병환우회는 6월 기준 1만 3059명의 회원이 참여하고 있는 환자단체다.

이날 행사에는 백혈병환우회 회원들을 포함 평소 환우회 활동에 적극적 참여 및 응원을 보이고 있는 환자단체, 정부기관, 협회, 제약회사, 언론사 등 80명이 참석했다.

축사를 맡은 안기종 대표는 "오늘 참석자분들은 우리의 활동을 응원해주시는 후원자들로, 그들을 소개하는 것으로 축사를 대체하겠다"며 참여자를 일일이 소개했다. 

내빈 소개 후에는 올해 '김향숙 자원봉사상' 수상식이 진행됐다. 이 상은 환우회가 2007년부터 제정해 매년 수여하고 있는 봉사상이다. 

올해 수상자는 장연호 씨가 선정됐다. 장연호 씨는 지정헌혈 관련 문제를 해결하기 위해 작년 국정감사 및 국가인권위원회 진정에 참여하는 등 공로를 인정받아 올해 김향숙 자원봉사상을 수상하게 됐다.

시상식 후에는 장연호, 문성호, 정희정 씨 등 환우회 3인의 '서로가 생명의 버팀목이 되어 함께한 환자 이야기' 발표가 이어졌다.

장연호 씨는 "2년 전 고3 기말고사 당일 급성 백혈병을 진단받고, 치료를 위해 전주에서 서울로 부랴부랴 올라오던, 착착하고 두렵던 그때의 마음이 지금도 생생하다"며 "투병 및 조혈모세포 치료까지 무사히 마치고 서울에서 전주로 돌아올 때, 제가 힘들 때 눈물 흘리고 있던 제 손을 따뜻하게 잡아 주신 분들과 세상의 빛과 소금이 되어 살아가는 모든 분을 닮아서, 그들처럼 누군가를 사랑하는 사람이 돼야겠다는 가슴 벅찬 꿈을 가지게 됐다"고 말했다.

이어 "옷이 땀으로 흥건하게 젖는 더운 날이나, 눈이 펑펑내리는 추운 겨울날에도 불평 한마디 없이 환자를 위해 일해주신 환우회의 수고를 보면서 뜨거운 사랑을 느꼈다"며 "혼란스럽고 어지러운 세상 속에서도 묵묵히 사랑을 실천하고 계신 환우회와 오늘 참석해주신 모든 분들게 감사의 인사를 올린다"고 소감을 전했다.

이은영 백혈병환우회 사무청장은 올해 진행될 한국 백혈병 환우회의 중점사업을 소개했다. 중점사업은 ①혈액을 환자와 가족이 구하는 지정헌혈 문제 해결 ②‘헌혈자와 수혈자가 만났을 때’ 헌혈 운동 영상 제작 ③조혈모세포 이식 조정비용 면제 운동 ④수혜자 대신 백혈병환우회 조혈모세포 기증자 감사 프로젝트 ⑤환자 대상 골수검사 가이드라인 마련을 위한 ‘백혈병혈액암포럼’ ⑥백혈병, 혈액암 치료제 신속한 환자 접근권 위한 포럼 및 토론회 개최 ⑦백혈병 환우회 공익활동 서포터즈 ‘프렌즈’ ⑧백혈병환우회 스페셜 데이 기부 365 캠페인 등 8개 주제로 진행될 예정이다. 

이 사무청장은 "수혜자 단체가 수혜만을 위해 목소리를 내는 것이 아닌, 전반적인 인식 개선을 위한 공익활동도 이어나갈 것"이라며 "올해 남은 시간 이 중점사업들을 최대한 추진할 수 있도록 노력하겠다"며 포부를 밝혔다.

안기종 대표는 "과거 글리벡의 긍정적인 사용 제도를 마련하기 위해 백혈병 환우회가 활동할 때 시민사회단체 등 많은 분들의 도움이 있어 현재 모습으로 성장할 수 있었고, 많은 환우 분들이 또 다른 삶을 살 수 있었다"며 "앞으로도 다양한 질환 환자단체들의 존재로 환우분들이 새로운 희망, 생명을 얻을 수 있는 그런 긍정적인 결과가 많이 생겨날 수 있으면 좋겠다"고 전했다.