이달부터 성인발병 스틸병 등 91개 질환이 산정특례 대상 희귀질환으로 지정됐다. 극희귀질환 등을 확진하고 등록하는 진단요양기관도 7개가 늘었다.

건강보험공단은 희귀질환자의 의료비 부담을 경감하고, 진단이 어려운 극희귀 및 상세불명 희귀질환자의 의료접근성 향상을 위해 1월1일부터 산정특례 희귀질환 및 진단요양기관을 확대했다고 7일 밝혔다.

산정특례는 진료비 부담이 높은 희귀 및 중증난치질환 환자의 본인부담률을 경감해주는 제도를 말한다. 산정특례 적용 전에는 입원 20%, 외래 30~60%를 환자가 부담하는데 산정특례가 되면 입원·외래 모두 10%로 낮아진다. 암, 뇌혈관질환, 심장질환, 중증화상, 중증외상 등은 5%로 더 낮다.

건보공단에 따르면 먼저 산정특례 대상 희귀질환으로 성인발병 스틸병 등 91개 질환이 추가돼 해당질환 환자 약 4700명이 의료비 경감 혜택을 볼 수 있게 됐다.

성인발병 스틸병은 원인이 불분명하고 고열, 피부발진, 관절통 등 증상을 보이는 염증성 질환이다. 국내 추정환자 수는 약 1400명 규모.

이번 적용대상 확대로 산정특례 희귀질환은 1014개로 늘어나고, 혜택 인원도 26만5천명에서 약 27만명으로 증가하게 됐다.

건보공단은 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로(희귀질환 헬프라인(http://hehpline.nih.go.kr), 국민신문고, 학회 및 임상의 의견 등)를 통해 지속적으로 수렴해 희귀질환관리위원회(질병관리본부) 및 산정특례위원회(공단) 심의를 거쳐 희귀질환 산정특례 적용 대상을 확대해 왔다고 했다.

특히 지난해부터는 질병명이 없어 산정특례 적용을 받지 못하던 ‘기타염색체이상질환’에 대해서도 별도의 질환군을 신설해 적용하고 있다고 덧붙였다.

극희귀질환, 상세불명 및 기타염색체이상 질환을 확진하고 산정특례 적용 대상으로 등록할 수 있는 ‘진단요양기관’도 추가 지정했다.

진단요양기관은 진단이 어려운 희귀질환(극희귀, 기타염색체이상질환 등) 산정특례 적용의 정확성과 신속성 확보를 위해 일정 요건을 갖춘 기관을 지정해 2016년부터 운영 중이다.

이번 추가지정은 진단요양기관을 통해서만 산정특례 적용대상으로 등록할 수 있는 질환이 지속적으로 증가해 진단의 신속성을 확보하고, 진단요양기관이 없는 지역(전남, 전북, 충북 등)의 환자 불편을 해소하기 위한 조치라고 건보공단은 설명했다.

구체적으로는 지난해 12월 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 운영하고 있는 상급종합병원을 대상으로 공모를 통해 7개 기관(전북대, 화순전남대, 충북대, 계명대동산, 분당서울대, 강남세브란스, 고대안산)을 추가로 지정했고, 1월1일부터 28개로 확대해 운영한다고 했다. 등록의사는 121명이다.

건보공단 관계자는 “앞으로도 진단기술 발달로 새롭게 진단되는 희귀질환 산정특례 적용을 확대하고, 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단요양기관을 확대하는 등 희귀질환자의 의료  접근성 제고를 위해 지속적으로 노력해 나갈 것”이라고 말했다.