김미애 의원 "발달장애·자폐증 치료 신약 개발과 접근성 확대 지원"

국회 보건복지위원회 간사인 국민의힘 김미애 의원(부산 해운대구을)은 28일 국회도서관 소회의실에서 한국희귀질환재단과 함께 '제7회 한국희귀질환 포럼'을 개최했다고 밝혔다. 

이번 포럼은 세계 희귀질환의 날을 기념해 '발달장애 및 자폐증(ASD) 치료제 개발과 신치료제의 접근성 및 사회적 지원 방안'을 논의하기 위해 마련됐다.

포럼 1부에서는 △국내 발달장애 및 ASD의 진단과 치료현황(최항녕 세브란스병원 소아정신과 교수) △자폐스펙트럼장애 및 자폐성 희귀질환 치료제 개발 동향(신찬영 건국대 의대 약학과 교수) △발달장애인과 그 가족을 위한 사회적 지원(조윤경 한국장애인고용공단 고용개발원장) △발달장애 및 자폐증 진단과 치료에 대한 패러다임의 변화(김현주 아주의대 의학유전과 명예교수) 등 주제 발표가 진행됐다. 

2부 패널토론은 김현주 한국희귀질환재단 이사장이 좌장을 맡고 보건복지부·건강보험심사평가원 등 정부 관계자, 의료 전문가, 환우 가족 등이 참여했다. 

김미애 의원은 "희귀질환 환자와 가족들에게 치료제 접근성은 단순한 의료 문제가 아니라 생존과 직결된 문제"라며 "국회 보건복지위원회 여당 간사로서 희귀질환 치료제 연구 개발이 활발하게 이루어질 수 있도록 정부와 협력하고, 신약 도입 및 지원 체계 개선에 앞장서겠다"고 말했다.