국회 전문위원, 희귀질환 지정청구권 신설입법 타당
국회 전문위원, 희귀질환 지정청구권 신설입법 타당
  • 최은택
  • 승인 2019.07.12 06:05
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강훈식 의원 법률안에 검토의견 제시

환자가 자신의 질병을 희귀질환으로 지정해 달라고 요청하는 '희귀질환 지정청구권' 도입 입법안이 합당하다는 국회 입법 전문위원의 검토의견이 나왔다.

국회 보건복지위원회 박종희 수석전문위원은 더불어민주당 강훈식 의원이 대표 발의한 희귀질환관리법개정안에 대한 검토보고서에서 이 같은 의견을 제시했다.

11일 관련 보고서를 보면, 강 의원의 개정안은 환자가 본인의 질병을 희귀질환으로 지정해 줄 것을 요청할 수 있는 권리(희귀질환 지정청구권)를 법률에 규정하는 게 골자다.

복지부는 "현행 희귀질환 지정은 질병관리본부에서 국민 누구나 홈페이지(헬프라인), 국민신문고, 전화 등 다양한 방법을 통해 신청하면 검토 후 지정 공고를 하고 있어서 희귀질환 지정청구를 ‘지정된 희귀질환이 아닌 질환을 앓고 있는 자’로 할 경우 신청에 오히려 제한을 둘 수 있다"고 했다.

따라서 "국민 누구나 희귀질환 지정신청이 가능하도록 법 제8조 희귀질환지원센터의 업무로 반영하는 게 국민 접근성 확보에 더 바람직할 것으로 생각된다"고 했다.

질병관리본부는 "개정안의 입법취지를 고려해 볼 때 ‘청구’보다는 ‘신청’이라는 용어가 적합하며, 관련된 신청절차·방법 등 필요사항은 대통령령보다는 보건복지부령으로 위임하는 게 적절할 것으로 사료된다"고 했다.

희귀난치성질환연합회는 "개정안에 동의하며, 청구결과 희귀질환이라고 판단 되면 희귀질환으로 지정할 것을 법률에 명시할 필요가 있다"고 했다.

이에 대해 박종희 수석전문위원은 "희귀질환은 보유자가 소수에 불과한 질환이므로 국가가 모든 희귀질환 지정 대상 질환들을 파악하고 이들을 대상으로 희귀질환 지정 여부를 심의하는 데 한계가 따른다는 점에서 환자 본인에게 희귀질환 지정청구권을 부여해 국가가 발견하지 못한 질환에 대한 희귀질환 지정 기회를 확대하려는 개정안의 취지는 타당하다"고 했다.

그는 특히 "희귀질환으로 지정될 경우 해당 희귀질환을 보유한 자의 건강보험 본인부담금이 10%로 경감되는 등 희귀질환 지정 여부가 환자의 경제적 부담에 영향을 미친다는 점에서 개정안을 통한 지정 기회 확대는 의미가 있다고 할 수 있다"고 했다.

다만 "현재도 환자 본인이나 가족 등이 다양한 방식으로 희귀질환의 지정을 요청할 수 있는데, 개정안과 같이 규정할 경우 현재에 비해 요청 기회가 축소될 수 있다는 점에서 수정이 필요한 것으로 보인다"고 했다.

그는 "따라서 환자에게 희귀질환 지정청구권이 있음을 법률에 명시하고자 하는 개정안의 취지를 반영하되, 현행 제도에 비해 그 권한이 축소되지 않도록 개정안을 수정할 필요가 있다"고 했다.


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