“얼룩말의 의미를 널리 알려 희귀질환 인식 개선에 도움을 드리고 싶어요.”

23일 희귀질환극복의 날을 맞아 진행한 행사에서 유독 앳된 얼굴로 시선을 사로잡은 사람이 있었다. 광고 에이전시 직원이겠거니 했는데. 알고보니 그는 한국화이자제약 희귀질환사업부 소속 PM이었다.

보통 회사에서 다소 딱딱한 분위기로 제품에 대한 설명, 의료진과의 소통 등 묻는 PM 인터뷰와 달리, 화이자 제약의 7000 캠페인을 비롯해 오늘 행사에 소감에 대해 이가영 PM에게 간단하게 물어봤다.

-얼룩말 캠페인에 대한 소개와 기획 과정이 궁금해요.

“‘희귀질환 7000-숨은 얼룩말 찾기 캠페인’은 한국 지사에서 시작한 캠페인이에요. 사실 얼룩말은 그동안 희귀질환의 상징처럼 여겨졌어요. 보통 사람들은 말발굽 소리를 들으면 ‘말’이라고만 생각 하잖아요. 사실 얼룩말일수도 있는지 말이죠.

보통 학계에서는 얼룩말을 희귀질환이 적절할 시기에 진단되고 치료돼야 한다는 상징적 의미로 사용하죠. 얼룩말을 상징으로 삼아 7000개의 희귀질환을 극복하는 데 앞장서겠다는 의미를 담아 캠페인을 기획하게 됐어요.”

-오늘(23일) 희귀질환극복 캠페인 부스 중 가장 참여자가 많아 보였어요. 오늘 캠페인은 어땠나요?

“희귀질환 극복의 날을 맞아 환우, 시민, 각계 다양한 관계자와 함께 얼룩말을 통해 희귀질환의 의미를 되새길 수 있어 개인적으로도 뜻깊은 시간이었어요. 오늘 행사를 통해 앞으로도 더 열심히 할 수 있는 에너지를 받았어요.(웃음)”

-제약사는 직접 환우분들을 만날 기회가 많진 않잖아요. 이렇게 환우 분들을 직접 만나니 어떤가요?

“아무래도 전문의약품이다 보니 환자분들을 직접적으로 뵐 기회가 적은 편이죠. 하지만 희귀질환의 경우 질환 인식도를 올리는 것이 중요한 만큼 오늘 행사처럼 간접적으로 환우 분들을 접할 수는 있죠. 환우 분들을 직접 뵈니 질환 인식 개선과 희귀질환 치료제 개발의 중요성을 새삼 더 느끼게 됐어요.”

-앞으로 얼룩말 캠페인은 어떤 식으로 진행되나요?

“질환 인식은 누구나 쉽게 아는 것이 중요하잖아요. 그래서 앞으로는 전 국민을 대상을 캠페인을 점차 확대할 계획입니다. 얼룩말 상징물 7000개를 모을 때까지 지속적으로 진행하고, 얼룩말을 찾을 때마다 적립된 소정의 기금은 NGO 단체에 전달할 예정입니다.

이번 달에는 ‘7,000번 얼룩말 버스’를 운영했는데요. 버스 사진을 찍어 해시태그(#희귀질환7000 #숨은얼룩말찾기 #희귀질환극복의날)와 함께 인스타그램, 페이스북 등 주요 SNS에 게시하면 누구나 쉽게 캠페인에 참여할 수 있으니, 많은 분들이 참여 하셨으면 좋겠네요.”