'희귀질환 극복의 날'을 매년 2월 마지막 날로 변경하고, 환자가 희귀질환으로 확진받았는데도 정부 지정 희귀질환이 아닌 경우 지정을 청구할 수 있는 근거를 마련하는 입법이 추진된다.

더불어민주당 강훈식 의원은 이 같은 내용의 '희귀질환관리법 일부개정법률안'을 15일 대표 발의했다.

강 의원에 따르면 희귀질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 부족하며, 특히 치료제의 가격이 상당히 높아 환자는 물론 그 가족에게 경제적·정신적 부담이 굉장히 크다.

그런데 국가가 희귀질환으로 지정하기 전까지는 환자와 그 가족들은 사실상 국가로부터 보호를 받지 못하고 그 부담을 온전히 떠안을 수밖에 없기 때문에 국가가 적극적으로 희귀질환을 지정해 관리하고 지원할 필요가 있다고 강 의원은 지적했다.

이와 관련 현행 법률은 매년 5월 23일을 ‘희귀질환 극복의 날’로 지정하고 있는데, 이는 한국희귀난치성질환연합회의 창립일에 근거한 것으로 그 명분이 부족하다.

반면 전세계적으로는 매년 2월의 마지막 날을 ‘세계 희귀질환의 날’으로 기념하고 있다. 이는 4년에 한번씩 2월의 마지막 날이 29일로 끝나는 2월의 희귀성에서 착안된 것으로 훨씬 더 의미가 있다고 강 의원은 설명했다.

그는 이를 개선하기 위해 ‘희귀질환 극복의 날’을 매년 2월 마지막 날로 변경하고, 환자가 본인이 앓고 있는 질환에 대해 의료인 또는 의료기관으로부터 희귀질환이라고 확진을 받았으나 지정된 희귀질환이 아닌 경우 이를 희귀질환으로 지정해 줄 것을 복지부장관에게 청구할 수 있도록 근거를 마련하는 입법안을 이날 국회에 제출했다.

한편 이 개정안은 고용진, 기동민, 김경협, 김영진, 김종민, 송옥주, 안호영, 윤관석, 윤영일, 이원욱, 전혜숙, 조응천, 주승용, 최인호, 추미애 등 15명의 의원이 공동발의자로 참여했다.