'디지털헬스케어·보건의료데이터 진흥 및 촉진법'이 8월 발의
내년 초 1000여개 의료기관 참여로 본격 시작 예정
"PHR 공유·활용이 미래 의료에서 가장 핵심적 역할 수행할 것"

건강정보가 이동하는 고속도로인 정부의 '마이헬스웨이 파일럿 시스템'이 내년 초부터 1000개 의료기관 참여로 본격적인 시작을 앞둔 것으로 나타났다. 이 시스템 구축을 위한 가칭 '디지털헬스케어·보건의료데이터 진흥 및 촉진법'이 8월 발의를 목표로 준비되고 있기 때문이다.

이길원 보건복지부 의료정책과 사무관
이길원 보건복지부 의료정책과 사무관

이길원 보건복지부 의료정보정책과 사무관은 24일 개최된 ‘2022 한국FDC 규제과학회 춘계학술대회’ 세션에서 현재 추진 중인 의료마이데이터 사업 현황 및 추후 계획을 발표했다.

이길원 사무관은 마이데이터 정책 추진 배경에 대해 "과거 치료·공급자·서비스 중심으로 의료의 패러다임이 형성돼 있었다면, 이제는 사전예방·수요자 중심 측면에서 환자가 주도해 의료를 실현하거나, 의료 서비스 제공자들과 유기적으로 연계할 수 있는 체계로 변화해야 한다고 생각해 추진 중이다"라고 밝혔다. 

PHR 공유·활용 활성화 방안 (자료 출처 : 복지부 발표자료)
PHR 공유·활용 활성화 방안 (자료 출처 : 복지부 발표자료)

이 사무관은 미래 의료에서 가장 핵심적인 역할을 수행하는 것으로 'PHR(개인 의료 정보)'을 꼽았다. 이런 개인 의료데이터의 공유·활용을 통해 의료 서비스를 혁신할 수 있을 것이라는 것이다.

그는 이런 PHR 공유·활용 활성화 이전에 발생할 수 있는 문제점으로 △현재 의료법상 진료 기록은 의료 기관 밖에 제3자에게 제공하는 것을 엄격하게 금지하고 있다는 점(제도적 문제) △이 데이터를 의료기관끼리 서로 주고 받을 때 표준화 형식이 달라 의미 전달이 제대로 이뤄지지 않을 수 있다는 점(표준화 문제) △개인정보인 의료데이터의 유출 등 정보 활용에 대한 걱정 △정보주체인 국민 각자가 이를 활용할 수 있는 수단·방법이 부재하다는 점 등을 들었다.

마이헬스웨이 파일럿 시스템 운영 계획 (자료 출처 : 복지부 발표 자료)
마이헬스웨이 파일럿 시스템 운영 계획 (자료 출처 : 복지부 발표 자료)

이 문제를 해결하기 위해 정부는 인프라 문제가 시급하다고 판단, '마이헬스웨이 파일럿 시스템' 구축을 추진해 내년부터 시행할 예정이다. 1000개 의료기관 참여기관이 참여할 예정이며, 상급 종합병원 5개소, 종합병원 8개소 등이 포함된다.

앞서, 복지부는 관계부처 합동 추진으로 지난해 2월 '마이헬스웨이(의료마이데이터) 도입 방안'을 발표한 바 있다.

이 사무관은 "현재 실제 시스템 구축 이전 베타 서비스가 오픈 예정이며, 지난해 8월부터 약 200억 원 규모로 진행하고 있다"며 "조만간 서울성모병원이나 부산대병원에서 약 200여 개 의료기관이 우선적으로 참여하는 시범테스트를 진행할 예정"이라고 밝혔다.  

이어 "'건강정보 고속도로'라고도 표현되는 마이헬스웨이 시스템은 어떤 중재 시스템 역할을 수행한다"며 "데이터를 보유한 사람과 이용을 원하는 사람 간에 데이터 제공을 정부 주도로 안전하게 연결하는 고속도로"라고 설명했다.

이 사무관은 '의료데이터'를 차, '환자'를 차량의 소유자, 의료기관을 '차량 제조사'로 비유했고, 이 요소들이 이동하기 위해 필요한 시스템·규칙 등을 '의료 마이데이터 플랫폼'이라고 지칭했다.

이 사무관은 "도로에 도로교통법이 있듯이, 이 플랫폼 또한 법이 필요하다”며 “데이터 품질 관리, 플랫폼 이용자와 행위 금지조항 등이 필수적"이라고 말했다.

마이헬스웨이 시스템을 이용해 환자는 개인건강정보를 본인 스마트폰 앱이나 의료진의 PC로 보여줄 수 있게 된다. 복지부는 시스템 추진의 일부로 '나의 마이데이터 건강기록 앱'으로 건강보험공단에서 진료이력과 건강검진이력 그리고 건강보험심사평가원의 질병 장애, 예방 접종력을 한번에 모아볼 수 있는 앱을 출시해 운영하고 있다.

이 사무관은 "여러 의료기관과 공공기관에 흩어진 정보들을 한곳에 모아서 자기가 원하는 곳에 활용할 수 있도록 지원하는 맞춤형 제공시스템·중계시스템이 생기게 되는 것"이라며 "이 과정에서 한 웹포털에서 동의·인증, API, 데이터 연계관리, 표준데이터 SET관리 등이 이뤄져 제공기관·활용기관·정보주체로 전달될 것"이라고 밝혔다.

정부는 △대국민 편의 증진 △의료서비스 혁신 △삶터 중심 맞춤형 서비스 △바이오헬스 성장 마중물 인프라 등을 정책 등을 목표해 PHR 혁신 생태계를 조성할 것을 기대하고 있다. 

향후 PHR 혁신 생태계 기대 모습 (자료 출처 : 복지부 발표 자료)

이 사무관은 "정부는 공유 인프라를 구축 운영하고, 의료기관의 디지털화 및 의료서비스 혁신 지원하는 데이터 'PLAYGROUND' 역할을 하고, 민간은 시스템 기반 각종 서비스를 접목 활용하는 데이터 'PLAYER' 역할을 수행하는 PHR 생태계 조성을 목표로 한다"고 밝혔다.

이어 "현재까지는 임시 사업으로 진행되고 있지만, 앞으로 정부는 인프라·제도적 기반 마련에 집중하고, 민간플레이어들이 자유롭게 어떤 사업을 기획하거나 또는 데이터를 활용할 수 있도록 지원해 나갈 계획"이라고 덧붙였다.

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