"보험 위해 환부를 악화시켜야 한다는 것은 너무 힘든 고문"

애브비 린버크(성분 유파다시티닙) 및 올루미언트(성분 바리시티닙)가 중증 아토피피부염 치료 적응증으로 급여를 획득했지만 사용 조건이 까다로워 현실을 반영하지 못했다는 목소리가 나온다.

업계에 따르면 중증 아토피 환우 연합회를 중심으로 린버크, 올루미언트(JAK 억제제)에 대한 중증 아토피 피부염 급여적용 확대 관련 의견제출에도 '두필루맙과 교체 투여', 'EASI 점수 현실적 고려' 등 문제점은 반영되지 않은 것으로 나타났다.

아토피피부염은 오랜 기간 지속되는 만성 피부염으로 JAK 억제제 개발 전 국소 스테로이드제와 국소 면역조절제 및 항스타민제 등이 치료제로 쓰이며 중증 환자에게는 전신 요법으로 기존 치료와 더불어 광선치료, 생물학적 제제 등이 사용된다.

이와 같은 상황에서 JAK 억제제로 교체 투여가 불가능하다는 것은 급여 기준을 충족하기 위해 증상을 악화시켜야 급여를 받을 수 있다는 의미라는 것이 환우들의 입장이다.

중증 아토피 환우회 게시글 캡처
중증 아토피 환우회 게시글 캡처

현재 JAK 억제제 급여 기준은 3년 이상 증상이 지속되는 성인 만성 중증 아토피피부염 환자로 △아토피 피부염 진단 후 전신 면역억제제를 투약한 이력이 확인되는 경우 △전신 면역억제제를 부작용 등으로 사용하지 않았으나 아토피 피부염 지표가 EASI 23 이상, SCORAD 40 이상, IGA 4 등의 기준을 모두 만족하는 경우다.

이와 더불어 교체 투여에 대한 근거가 불충분하다는 이유로 두필루맙과 JAK 억제제 간의 교체 투여를 인정하지 않기로 했다.

중증 아토피 환우회 게시글 캡처
중증 아토피 환우회 게시글 캡처

A 환우는 게시글을 통해 "현재 기준으로 두필루맙 투여자들이 JAK 억제제를 투여받기 위해서 두필루맙 투여 이전 상태로 환부를 악화되도록 방치해 6개월 동안 급여 기준을 채워야 한다"며 "이것 자체가 말이 되지 않고 값비싼 약제 가격에도 불구하고 이미 비급여로 약제를 투약하고 있는 환자들이 있을 정도로 상황이 좋지 않다"고 설명했다.

B 환우는 "면역억제제 투여 이력이 없어 비급여로 2년동안 두필루맙을 투약하다 최근 JAK 억제제로 교체했다"며 "현재는 EASI가 15점으로 23점을 만들면 보험이 가능할지 모르지만 현재도 손이 갈라지고 피가 나는 상황에서 보험적용 받자고 23점을 맞추기 위해 환부를 악화시켜야 한다는 것은 당사자에게 너무 힘든 고문"이라고 말했다.

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