자기 정보 결정권, '케이스 바이 케이스' 동의 필요
'2021 마이데이터 콘퍼런스' 17일 개최

자기 정보 결정권을 보장하는 '마이 헬스 데이터 케어(My Health Data Care)'의 시대가 열릴 것으로 전망된다.

17일 과학기술정보통신부가 주최하고, 한국데이터산업진흥원이 주관하는 '2021 마이데이터 콘퍼런스'에서 마이체크업 김경곤 대표는 '자기 정보 결정권을 보장하는 마이 헬스 데이터 케어'를 발표했다.

김 대표는 △데이터의 활용 △헬스 데이터 종류 △자기 정보 결정권 △사례 및 경쟁력을 중심으로 말했다.

우선 그는 "의료 데이터 패러다임의 변화가 생겼다. 진료 중심에서 예방 중심으로, 병원 중심에서 환자 중심으로 의료 데이터의 성격이 바뀌고 있다"고 전했다.

의료 데이터는 예방·예측 의학, 개인 맞춤 의학, 참여 의학 분야로 나뉠 수 있다. 그는 "앞으로의 의료 패러다임은 의료 기술, 4차 산업혁명 기술의 발전에 기반, 질병 발생을 선제적으로 예방하고 위험도를 예측하는 등 개인에 맞는 최적의 치료가 가능할 것"이라고 내다봤다.

헬스 데이터(Health Data)는 개인유전정보, 개인건강정보, 전자의무기록, 국민건강정보 등으로 구분된다. 마이체크업은 개인건강정보에 초점을 맞추고 있다.

자기 정보 결정권이 중요한 이슈로 떠올랐다. 그는 "자기 정보 결정권에 대한 이해가 중요하다. 현재 기관 중심으로 이뤄진 마이 데이터 산업이 포괄 동의를 받고 있고, 그 포괄 동의 안에 정보 제공도 가능하게 됐다"며 현실의 문제점을 지적했다.

문제를 해결할 수 있는 방법도 제시했다. 그는 "마이 데이터의 자기 정보 결정권이 제대로 발휘되려면 포괄 동의가 아닌 '케이스 바이 케이스' 동의가 이뤄져야 한다"고 강조했다.

마이체크업의 미션에 대해 그는 "개인 헬스 데이터의 주권을 회복하고, 병원 데이터와 데일리 헬스 데이터를 결합해 질병 예측 및 예방을 하기 위한 최적화된 개인화 서비스 제공에 있다"고 설명했다.

대표적인 사례로 마이체크업의 자사 데이터 거래소가 있다. 이 플랫폼의 특징은 회사가 의료 정보를 가지고 있는 게 아니라 개인이 본인 스마트폰에 데이터를 보관, 저장하도록 회사가 중개하는 성격을 가지고 있다.

그는 "마이체크업은 국내 최초로 의료 데이터 판매 기업으로 등록돼 있다. 플랫폼의 경쟁력은 탈중앙화에 있다. 이를 통해 자기 정보 결정권이 보장된다"고 주장했다.

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