이재명 경기도지사는 9일 GC녹십자 용인 R&D센터를 방문해 "희귀․난치성 질환 치료제 개발은 생명을 살리는 인도적 사업이자 보건안보를 튼튼히 하고 성장 가능성이 큰 미래산업"이라며 연구지원 의지를 밝혔다.

이 지사의 이번 방문은 희귀·난치성 질환 치료제 개발 현장을 살피고, 경기도 제약·바이오 산업의 정책 방향을 모색하기 위한 것으로 알려졌다.

이 지사는 "희귀질환 치료제 개발은 누구나 생명을 안전하게 유지할 수 있도록 치료 방법을 공공영역에서 제공해준다는 측면이 있다"며 "전 세계적으로 보면 수요가 커서 하나의 미래산업이 될 수 있겠다고 생각한다"고 밝혔다.

또 "치료제나 백신 개발을 지나치게 해외에 의존할 경우 우리 주권도 심각하게 위협받을 수 있어 보건 안보적 측면도 있다"며 "희귀질환이나 난치병에 대한 투자도 우리가 함께 고민해 많은 사람들의 생명을 살리는 인도적 사업으로 잘 성장할 수 있기를 기대한다"고 덧붙였다.

이날 이재명 지사는 허은철 GC녹십자 대표이사, 김철호 아주대학교의료원 첨단의학연구원장, 유승경 경기도경제과학진흥원장과 '희귀·난치성 질환 신약 공동연구 및 협업을 위한 업무협약'을 체결했다.

협약을 통해 4개 기관은 △희귀․난치성 질환 연구와 치료제 개발을 위한 공동기획 및 연구개발 △경기도 희귀․난치성 질환 관련 창업기업 육성 지원 등 경기도 제약·바이오산업 발전과 건강한 지역사회 구현을 위해 협력하기로 했다. 

협약 후 진행된 현장 간담회에서는 참석자들과 도내 제약·바이오 산업 발전과 희귀·난치성 질환 공동연구를 위한 방안을 논의했다. 

헌터증후군(10만명~15만명 당 1명꼴로 발생하는 선천성 대사 이상 질환의 일종으로 신체기능이 점차 마비되는 질병) 환우회 최일웅 전 회장을 화상으로 연결해 희귀·난치성 질환을 겪는 환우들의 목소리를 듣는 시간을 가졌다.

헌터증후군을 앓고 있는 아들을 둔 최 회장은 "처음에는 외국약을 맞았는데 다행스럽게 녹십자에서 약을 개발해 전액 국가부담으로 치료받고 있다"고 말했다.

최 회장은 또 "아직도 아예 약이 없거나 외국약을 맞아야 하는 희귀질환자가 너무 많다. 정부에서 기관이나 제약사 연구개발 분야에 투자와 지원을 해 보다 많은 사람들이 혜택을 받았으면 좋겠다"고 제안했다.