국내 의료데이터 개방 표준화 사업 '마이 헬스웨이(My Healthway)'가 이르면 올해 시작된다.

마이헬스웨이는 개인주도 의료데이터 통합·구축 연계시스템으로, 쉽게말해 개인이 개인 의료정보에 대한 소유권을 갖고 이를 의료사업에 제공하거나 여러 의료기관 진료에 사용할 수 있는 플랫폼이다.

이는 데이터를 통합해 단일화된 서버나 클라우드에 기록하는 형태가 아닌 개인을 통해 유동적으로 움직이게 하는 것이 특징으로, 정부와 기관은 이들 데이터에 대한 보호와 보안에 중점을 둔다.

보건복지부가 2021년 마이 헬스웨이 전체 사업 중 건강보험공단, 건강보험심사평가원, 질병관리청 의료 데이터를 기반한 서비스를 올해 중 실시하겠다고 밝힌 가운데 의료 데이터 생태계 구성에 대한 업계 의견을 모으는 자리가 마련됐다.

'디지털헬스케어 특별위원회(위원장 윤건호)'와 대통령 직속 '4차산업혁명위원회(지원단장 박윤규)는 이 같은 국내 의료데이터 개방 사업 시행을 앞두고 업계 전문가와 규제당국 관계자들을 한 데 모은 '의료데이터 기업간담회'를 21일 개최했다.

이날 간담회에는 메디블록, 라이프시맨틱스, GC녹십자, 휴이노를 비롯한 기업과 보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통산자원부 및 개인정보보호위원회 등 정부기관 관계자가 참석했으며, 온라인으로 참석한 업계 관계자들과 의료데이터 사용에 대한 의견을 나눴다.

의료정보 솔루션 개발기업 메디블록 이은솔 공동대표는 의료기관 간 정보 연결 사업에 있어 수 많은 실질적 어려움들과 맞닥뜨렸다고 밝혔다.

그에 따르면 대표적인 어려움은 의료기관의 폐쇄적 시스템이다. 의료기관을 온라인 데이터로 연결하려면 의료기관 정보의 온라인 화가 이뤄져야 하는데 의료기관이 보유한 데이터는 사실상 오프라인에 머물고 있다는 것이다.

그는 "의료기관 데이터 시스템은 오프라인에서 외래환자를 진료하기 위한 시스템인 만큼 데이터를 외부에 보내기 위한 인프라는 전무했다"며 "이는 대형병원에서 병원 및 의원급 의료기관 공통적으로 나타났다"고 설명했다.

또한 그는 의료기관이 보유하고 있는 환자 데이터 식별 수단이 주민등록번호라는 점도 문제라는 입장이다.

그는 "앱을 통해 의료기관과 연결해야 하는 과정이 필수적인데 의료기관 시스템은 주민등록번호를 기반으로 하고 있다"며 "애플리케이션 업계에서 주민등록번호는 쓰지 못해 앱에서 의료기관을 연결하는 데에도 어려움이 있었다"고 밝혔다.

아울러 그는 현재 오프라인에서 온라인으로 데이터 이전에 성공했다고 평가받는 금융권과의 비교를 통해 의료 데이터의 온라인화에 어려움도 나열했다.

이 대표는 "의료기관은 환자 진료 건수에 비례해 공단에서 수가를 받아 운영하는데, 그러다 보니 IT, 환자 시스템 개선에 직접적 이익이 없다"며 "현재 의료기관의 시스템 개선은 브랜드, 고객관리, 내부시스템 효율화 정도에서 멈춰 있다"고 강조했다.

특히 그는 의원급 의료기관은 상당히 영세한 상황이라며 이들에게 데이터 연결은 과도한 비용 지출 우려를 낳는 다는 점도 어려움 중 하나라고 덧붙였다.

그는 "개인 의료데이터 권리를 보장하고 맞춤형 건강관리를 위해 데이터 경쟁력을 제고하고자 하는 것은 결국 개인과 국가의 니즈일 뿐"이라며 "의료기관의 니즈는 아니다"라 설명했다.

건강정보 원격모니터링 서비스 개발기업 휴이노 길영준 대표는 국내 표준의 정립은 결국 업체에게는 국내형 데이터 개발과 글로벌 진출형 데이터 개발이라는 두 가지 임무를 요구하는 것이라 지적했다.

길 대표는 이것이 영세한 스타트업에게는 매우 큰 부담이라는 설명이다. 이를 극복하기 위해 길 대표는 글로벌 흐름에 맞게 정책을 다듬어야 한다고 제안했다.

그는 "국내 표준 프로토콜을 만들고 해외 진출을 위한 프로토콜을 다시 구축한다면 영세한 업체는 목적은 같은 두 가지 일을 해야 한다"며 "글로벌 서비스에 걸림돌 되지 않고 문제화 되지 않을 플랫폼이 구축되길 바란다"고 밝혔다.

디지털헬스 플랫폼 기업 라이프시맨틱스 송승재 대표는 새롭게 시작될 사업에 있어 정부가 심판자 혹은 조정자로서 적극적인 역할을 해야 한다고 당부했다.

그는 산업부와 진행한 PHR기반 1기 사업 주관기관 경험을 토대로 정부 역할이 필요하다는 입장이다.

그는 "1기 사업 당시 가장 많이 들었던 말은 '이 사업은 공공기관이 해야 하는것 아닌가?'라는 물음이었다"며 "정부가 심판자 혹은 조정자로 나서 이 같은 부분을 해결해 주길 바란다"고 요청했다.

또한 송 대표는 1월 정부안으로 발의된 개인정보보호법 입법발의안에 포함된 설명요구권 대응을 위한 트렌드에 맞는 인프라 구축이 필요하다고 제안했다.

그는 "설명요구권 대응을 위해서는 기술 트렌드에 맞는 인프라가 구축돼야 한다"며 "마이 헬스웨이가 셋팅될 때 현재 진료정보교류시스템이 준용하고 있는 표준과 기술규격 보다는 최근 트렌드를 살펴 이를 적용해 달라"고 말했다.

애플리케이션 기반 건강관리 서비스를 제공하는 눔 김영인 대표는 사업모델 부분이 명확해야 적극적으로 사업에 임할 수 있다고 밝혔다.

의료 데이터에 대한 환자 동의 하 식별 및 전처리는 사실상 수작업으로 진행되는 만큼 업체 입장에서는 상당한 리소스 투입이 동반되기 때문이다.

김 대표는 "우리가 서비스를 제공하며 수집한 데이터가 임상데이터에 연결될 수 있으리라는 기대도 있지만 그 대비 기대효과가 명확하지 않다"며 "투자대비효과를 가늠할 수 없어 이 부분이 명확해져야 한다"고 강조했다.