제 4회 희귀질환 극복의 날 행사가 23일 양재동 엘타워에서 열렸습니다. 사회적 거리두기로 좌석 중간중간 엔젤스푼이 놓여져 있어, 지난해보다 활기찬 분위기는 아니었습니다. 이날 행사는 신임 이태영 회장의 취임식과 신현민 전 회장의 퇴임식이 동시에 진행됐습니다.

이태영 한국희귀난치성질연합회 회장은 "코로나19로 인해 위축된 연합회가 좀 더 밝고 긍정적으로 나아갈 수 있길 바란다"며 취임 소감을 밝혔습니다. 신현민 전 회장은 퇴임식을 통해 지난 20여년 동안 연합회를 이끌어온 소회를 밝혔습니다. 20여년 연합회를 이끌어 온 신 전 회장의 노고에 감사한 마음을 담아 그의 소회를 그대로 옮겨 봅니다.

“2001년. 참 어려웠던 시기에 연합회를 맡아 보건복지부를 수차례 방문했습니다. 당시만 하더라도 정부와 연합회의 관계는 수직적 관계였습니다. 이러한 구조를 깨기 위해 언론과 동행 등 다양한 방법을 취했습니다. 20여년이 흐른 지금, 아직도 정부와 연합회가 수평적 관계라고 할 순 없지만 어느 정도 대등한 위치에서 대화를 할 수 있는 모습으로 변모해 나가고 있습니다.

20여년 연합회 활동을 하며, 각 환우 단체가 필요했던 여러 문제점들을 해결하며 저 역시 대리만족을 했습니다. 이런 마음으로 지난 20여년 연합회를 위해 최선의 노력을 했습니다. 다만 아쉬운 점은 자신이 앓고 있는 질병의 문제가 해결되면, 그 이후에는 그 분들의 모습을 (연합회활동에서) 볼 수 없다는 것이었습니다. 그럼에도 불구하고 사무국을 비롯한 연합회 관계자 분들의 노력으로 다시 힘을 얻어 다양한 환우들을 위한 정책 입안에 노력했다고 감히 말씀드리고 싶습니다.

아직 우리 희귀난치 질환 환우들이 꼭 해결해야 할 문제 하나가 남아 있습니다. 유전자 검사를 비롯한 바이오 빅데이터 구축 문제를 마무리 짓지 못해 안타깝게 생각합니다. 신임회장과 사묵국이 협의를 잘해 제도개선을 할 수 있을 것으로 봅니다. 저 역시 도움을 드리겠습니다.”

이영신 한국글로벌의약산업협회 부회장은 '희귀질환치료제 등 획기적 의약품의 신속 도입을 위한 제언'을 주제로 발표했습니다. 이 부회장은 "희귀의약품에 대한 환자 접근성 문제를 해결하고, 급변하는 미래 의약품 환경에 적극적인 대비를 위해 정부(식약처, 복지부 등), 국회, 환자, 연구자, 제약회사 등이 함께 협력해야 할 것"이라며 희귀의약품에 대한 환자 접근성을 높이기 위해 6가지 제언을 했습니다.

이 부회장은 환우들에게 이런 당부를 하며 발표를 마무리 했습니다.

“환우 여러분들의 목소리가 많은 곳에서 나와야 합니다. 한 번의 목소리가 반영되지 않는다고 실망하지 말길 당부 드립니다. 제약회사 역시 수많은 실패 끝에 치료제를 개발합니다. 환우 분들이 직접 목소리를 내 주셔야 오늘보다 나은 내일이 올 것입니다.”