한국환자단체연합회 14일 한국오노약품 앞에서 기자회견
"심평원과 제약사는 환자와 가족에게 깊은 책임 느껴야"

"면역항암제만의 문제가 아니라 앞으로 나올 유전자세포 치료제 등 초고가 신약에 대한 제약회사 차원의 재정 분담안이 필요하다."

안기종 한국환자단체연합회 대표는 14일 오전 10시 한국오노약품공업 앞에서 면역항암제 옵디보·키트루다의 건강보험 급여기준 확대를 위한 한국오노·BMS와 한국MSD에게 합리적인 재정분담 방안 마련을 촉구하는 기자회견을 가졌다.

한국환자단체연합회는 한국백혈병환우회, 한국GIST환우회, 한국신장암환우회, 암시민연대, 한국선천성심장병환우회, 한국건선협회, 한국1형당뇨병환우회로 구성돼 있다.

안 대표는 "향후 면역항암제 치료가 어려운 환우들은 유전자세포치료제, CAR-T 치료제 등 고가의 신약이 필요로 할 텐데 이때마다 재정부담의 이유로 환자들이 경제적 이유로 약을 쓸 수 없는 상황이 계속 반복돼선 안될 것"이라고 지적하며 "제약회사와 정부 모두 초고가 신약에 대한 재정분담안에 적극 나서야 한다"고 강조했다.

사회를 맡은 이은영 한국백혈병환우회 사무처장은 "말기 비소세포폐암·신장암 등 생명과 직결된 질환들의 2차 치료제 또는 1차 치료제로 건강보험 급여기준을 확대하는 절차가 진행 중인 한국오노·BMS 면역항암제 '옵디보(니볼루맙)'와 한국MSD 면역항암제 '키트루다(펨브롤리주맙)'가 고가약 논란과 재정분담 논란으로 건강보험심사평가원 암질환심의위원회 문턱을 계속 넘지 못하고 있다"고 밝혔다. 

그는 "이로 인해 면역항암제의 건강보험 급여화만을 애타게 기다리고 있는 말기 비소세포폐암·신장암 등의 환자들은 생명까지 위협받고 있는 상황"이라고 설명했다.

이 사무처장은 "환자단체연합회와 소속 환자단체들이 고가약 논란과 재정분담 논란의 중심에 서있는 한국오노·BMS와 한국MSD을 찾아가 신약을 개발하고 시판해 환자의 생명을 살리는 제약사의 존재 이유를 다시금 인식시키고, 재정당국이 수용할 수 있는 면역항암제 재정분담 방안을 마련할 것을 촉구하는 기자회견을 개최하게 됐다"고 밝혔다.

그는 "재정당국과 제약사에 대해 약값 힘겨루기로 더 이상 말기 암환자들이 피해 보는 일이 발생하지 않도록 근본적인 대책을 마련할 것을 촉구할 예정"이라고 밝혔다.

면역항암제 치료를 받고 있는 환자와 가족, 백진영 한국신장암환우회 대표, 최성철 암시민연대 대표, 안기종 환자단체연합회 대표와 참석자들의 발언이 이어졌다.

옵디보로 치료를 받고 있다는 신장암 환우는 "14차례 옵디보 치료를 받으며 한달 약값만 520여만원이 든다"며 "옵디보를 통해 사회생활이 가능할 정도로 생활이 가능하지만, 이 약값을 감당해 낼 환우는 없다"고 토로했다. 그러면서 "정부 측은 환자 수가 많지 않은 치료제 대해서도 관심이 필요하다"고 했다.

백진영 한국신장암환우회 대표는 공식 입장문에서 "옵디보는 면역항암제로 중증도 이상 부작용이 발생할 확률이 낮아 고령의 전신상태가 좋지 않은 환자에게도 안전하게 사용할 수 있는 반면, 카보메틱스는 수족증후군, 설사 등 부작용으로 용량 감량이나 치료가 중단되는 빈도가 더 높다"고 했다.

특히 카보메틱스 부작용은 서양인보다 동양인에게 더 많이 나타나기 때문에 고령의 전신상태가 나쁜 환자의 경우 주의해 처방받고 있다고도 했다.

백 대표는 "건강보험심사평가원과 높은 약가를 요구하는 제약사는 건강보험 급여만을 간절히 기다리는 암환자들과 가족들에게 깊은 책임을 느껴야 하며, 신장암 면역항암제 옵디보의 건강보험 급여 문제를 조속히 해결해야 한다"고 촉구했다.

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