WCC·IAPO 등 주기적으로 국제환자회의 열려
IMI, 미충족 분야 신약개발에 환자들도 적극적 의견 개진

 [HIT, 환자와 만나다] 프롤로그-국내외 환자들의 활동 

전 세계적으로 환자들의 역량이 향상됨에 따라 보건정책뿐만 아니라 신약개발 등에서도 환우들이 주요 이해관계자로 나서고 있습니다.

대표적으로 국제암연맹(UICC) 환자단체연합회(IAPO)는 2년마다 글로벌 회의(congress) 등을 개최해 환우들의 목소리를 대변하고 있죠. UICC는 단일 질환에 대해서 전 세계에서 가장 큰 환자기구이고, IAPO는 전 세계 환자단체연합으로 우리나라 환자단체연합(KAPO) 역시 IPAO 산하에 있습니다.

UICC가 2년마다 개최하는 세계암회의((World Cancer Congress, WCC)는 전 세계 130개국 3000여명 이상의 보건의료 전문가가 암 질환에 대한 다양한 의견을 교환하고 네트워크를 형성하는 장입니다. 구체적으로 환우들이 암을 이해할 수 있는 역량을 기르고, 환우들과 전문가들이 의미 있는 네트워크를 형성할 수 있도록 해 줍니다.

올해 WCC는 오만 무스카트에서 개최된다. 

또 글로벌 수준의 연구에 맞게 암을 관리하고 예방할 수 있는 지식들을 강화하고, 다양한 국가 간 규제를 고려해 암 치료를 어떻게 정책상 효율적으로 풀어나갈 수 있는지 논의하는 장이 형성되기도 합니다. WCC는 지난 2018년 말레시아 쿠알라룸푸르에서 열렸고, 올해 10월에는 오만 무스카트에서 개최됩니다. 장소 선정 역시 전 세계 의료적 접근성이 높지 않은 곳을 중심으로 선정된다고 합니다.

IAPO 역시 2년마다 글로벌회의를 개최되는데요. 지난해에는 처음으로 글로벌 회의와 별개로 아시아퍼시픽 회의가 개최됐습니다. 여기에 안기종 한국환자단체연합회 대표와 장원영 혈액암협회 차장이 연자로 참석해 한국 보건의료환경에서 환우단체가 어떤 역할을 하는지 발표했습니다. 올해는 스코틀랜드 에딘버러에서 개최됩니다.

올해 IPAO는 스코틀랜드 에딘버러에서 열린다. 

이밖에도 호주 희귀질환단체 희귀암호주(Rare Cancer Austrailia, RCA)는 아시아-퍼시픽의 환자단체들을 방문해 역량강화 프로그램을 실시하고 있습니다. RCA는 지난해 서울에서 30여개의 환자단체, 소셜벤처, 환자지원단체 등을 초대해 이틀간 워크숍을 진행했습니다.

WCC와 IPAO를 참관한 업계 관계자는 히트뉴스에 “전세계적으로 환자단체의 역량이 향상되고 있으며 건강보건정책에서 점점 더 중요한 스테이크홀더로서 영향을 미치기 시작했음을 느꼈다”며 “특히 UICC, IAPO 와 같은 국제환자기구(International Patient Organization)가 리더십을 발휘해 전 세계 환자단체의 역량 강화를 지원하면서 네트워크를 형성하고 있다”고 설명했습니다.

이 뿐만이 아닙니다. 유럽에선 환자단체들이 신약개발 단계에도 환자들이 이해관계자의 한 축으로 등장합니다.

혁신의약품이니셔티브(Innovative Medicines Initative, IMI)는 유럽연합집행위원회와 유럽의약품산업협회(EFPIA)의 회원사들이 공동으로 출자한 바이오헬스케어 분야의 민관협력 파트너십(Public Private Partnership, PPP)입니다. 민간기업이 단독으로 개발하기 어렵거나 사회적으로 필요한 신약 연구개발을 지원하기 위해 2008년 처음 협력 모델의 형태를 갖춰 시작했습니다.

IMI는 환자협회를 비롯해 유럽연합(EU) 회원 제약사, 벤처, 공공연구기관, 규제기관 등이 컨소시엄을 구성해 다기관 네트워크 체제로 다양한 신약개발 프로젝트를 진행하고 있습니다. 특히 단순히 기업의 상업적 수요에 맞는 신약개발이 아니라 환자와 사회의 요구에 초점을 맞춰 연구개발을 진행한다는 게 다른 신약개발 프로젝트와 큰 차이입니다.

국내에서도 한국환자단체연합회를 중심으로 환우들이 점점 자신들이 권리에 대해서 목소리를 높이고 있습니다.

한국환자단체연합회는 2010년 출범해 한국백혈병환우회, 한국신장암환우회, 한국선천성심장병환우회, 한국다발성골수종환우회, 한국GIST환우회, 암시민연대, 대한건선협회, 한국1형당뇨병환우회, 한국HIV/AIDS감염인연합회 9개 단체를 산하에 두고 있습니다.

그 동안 연합회는 환자들의 투병지원, 정책개선, 권익증진, 교류협력 사업 등을 통해 급여확대와 질환 환자 인식개선 캠페인을 등을 펼쳐왔습니다.

이 시점에서 히트뉴스는 질문을 던집니다.

환자들이 의료계, 제약산업계, 정부와 대등한 위치에서 어떻게 소통해야 더 나은 헬스케어 생태계를 만들 수 있는지 말입니다. 환우들을 대변하는 환자단체에겐 제21대 국회에선 어떤 보건의료 정책이 반영됐으면 하는지 질문을 던져보려 합니다. 또 각 제약사 환자 담당자를 만나 약을 개발하고 판매하는 제약사들은 환우들과 어떻게 소통하고 들어보고자 합니다.

앞으로 제약사 환자 담당자와 환자단체 관계자들의 인터뷰를 시리즈로 전해 드리겠습니다. 

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