환자가족, 3일 글 게재...BRCA 유전자 변이 이슈

"린파자든 제줄라든 둘중 하나라도 BRCA 유전자 변이에 상관없이 모든 난소암 환자들에게 급여를 적용해 주십시오."

자신을 세번째 개복수술과 항암치료를 받고 있는 엄마를 둔 딸이라고 소개한 한 청원인은 지난 3일 청와대 국민청원을 통해 이 같이 요구했다. 해당 청원은 'BRCA 유전자 변이가 없는 91%의 난소암 환자들도 신약을 복용하게 해주세요'라는 제목으로 게재됐는데, 5일 자정 기준 8584명이 동의했다. 청원마감은 내년 1월2일이다.

청원인은 "난소암은 여성암 중 사망률이 제일 높은 무서운 암이다. 2012~2016년 복지부에서 제공하는 국가 암등록 통계의 여성암 5년 상대 생존율은 유방암 92.7%, 자궁경부암 79.8%, 자궁암 87.5%로 매우 높다. 그러나 난소암의 5년 상대 생존율은 64% 밖에 되지 않는다"고 했다.

그러면서 난소암 예후가 좋지 못한 이유 4가지를 설명했다. 구체적으로 ▲증상이 거의 없어 대부분의 난소암 환자들은 3기가 넘어서야 병원을 찾고 있다 ▲거의 모든 난소암 환자들이 재발을 경험한다 ▲다른 여성암에 비해 환자가 적어 상대적으로 관심을 덜 받고 있다 ▲환자가 적기 때문에 신약 개발도 별로 없고, 선택할 수 있는 항암제 종류도 적다고 했다.

청원인은 "이렇게 난소암 생존율이 낮음에도 불구하고, 복지부는 2019년 12월 1일부터 건강보험이 적용되는 난소암 신약 ‘제줄라캡슐’을 BRCA 유전자 변이 환자에게만 건강보험 급여를 제공하기로 결정했다. 저는 새로운 난소암 신약 은 당연히 BRCA 유전자가 없는 난소암 환자들에게도 보험 급여가 적용될 줄 알았다"고 했다.
 
‘제줄라’는 BRCA 유전자를 가지지 않은 환자들의 재발 위험을 낮춰주는 것으로 임상시험을 성공한 현재 시점에서 거의 유일한 약이기 때문이라고 이유를 밝히기도 했다.

청원인은 이어 "난소암 환자 중 BRCA 유전자 변이를 가진 환자는 약 9% 정도 밖에 되지 않는 것으로 알려져 있다. 또 BRCA 유전자를 가진 난소암 환자들은 이미 거의 같은 약효를 가진 ‘린파자’ 를 투약 기간에 상관없이 국민건강보험 급여를 제공받고 있다"고 했다.

그는 "그런데 왜 복지부는 ‘린파자’에 이어 ‘제줄라’까지 BRCA 유전자 변이를 가진 9%의 환자들에게만 급여를 제공하기로 했는지 이해가 되지 않는다. 외국 뉴스 등을 통해 정말 오랜만에 출시된 난소암 신약 소식을 들은 후 줄곧 우리나라에 출시되기만 기다려 온 난소암 환자 가족의 한사람으로서 이번 결정에 실망을 금할 수가 없다"고 했다.

또 "저희 엄마를 살리고자 심평원 공고 후 국민신문고로 복지부에 민원도 넣어봤지만 돌아온 답은 너무나 형식적이고 성의 없는 답이었다. 과연 진정으로 난소암 환자들의 생사에 관심이 있는 것일까? 비급여로 복용하면 두 약의 약값은 한달에 약 450만원이다. 이렇게 비싼 약을 1년 이상 아무 부담없이 복용할 수 있는 환자는 거의 없다"고 했다.

청원인은 "다른 암에 비해 현저히 사망률이 높은 난소암 환자들이 한 명이라도 더 살 수 있도록 ‘린파자’ 와 ’제줄라’ 둘 중 어떤 약 하나라도 BRCA 유전자 변이에 상관없이 모든 난소암 환자들에게 급여를 적용해 달라"고 요청했다.

저작권자 © 히트뉴스 무단전재 및 재배포 금지